So che con il termine riabilitazione non si intende un unica cosa, c'è quella visiva, quella motoria, quella uditiva e all'interno di esse ci sono poi varie specializzazioni.. ma visto che so già da ora che con mia figlia ci affacceremo a diversi tipi di riabilitazione, voglio già da ora raggruppare tutte le mie impressioni di mamma e tutte le mie esperienze..
Oggi posso paralre solo della sfera motoria.
Non sono una terapista, ne una fisiatra, ne una fisioterapista, ne una neuropsichiatra o una psicomotricista.. e non voglio certo pubblicizzare un metodo riabilitativo piuttosto che un'altro. Ma oltre alla scelta (autonoma o non ) del metodo, noi genitori siamo posti davanti a molte altre scelte, che spettano solo a noi; scelte che ci fanno sentire incerti ed insicuri perchè capita siano contrastate da chi ha in cura i nostri figli.
Il percorso riabilitativo di Lupita è da subito stato segnato da una nostra volontà personale. Alla prima visita neuropsichiatrica, Pita aveva 2 mesi, la nostra NPI ci disse che come prassi, ai bambini come Lupita la fisioterapia nel primo anno era sconsigliabile in quanto fino all'anno di età non si poteva sapere l'entità del danno motorio... quindi non serviva stressare la bambina.
Noi, che nel frattempo cercavamo informazioni su internet, un pò per capire la patologia di nostra figlia visto che oltre a dirci che aveva una PCI lo zero assoluto, non Le dammo retta.. e per fortuna. Infatti eravamo "incappati" nel sito dell'Associazione ARC i nostri figli del Dott. Castagnini, a Verona, che promuove a caratteri cubitali la DIAGNOSI PRECOCE e la presa in carico riabilitativa il prima possibile di questi bambini... non solo quelli che escono dall'ospedale con una diagnosi ma addirittura di tutti quelli che ad esempio nascono pretermine, insomma di tutti quei bambini più a rischio..
Portammo subito ENTRAMBE le bambine dal Dott. Castagnini, che ancora oggi ringrazio per la grande umanità e disponibilità dimostrata, per l'aiuto incondizionato che ci ha dato, veramente ci ha aiutato a cominciare le nostre vite da genitori di bimbe speciali. Cominciammo così la riabilitazione motoria. (Questo infastidì un pò la nostra NPI ;) )
Seguimmo la terapia per un paio di mesi, dopo i quali ci trovammo a dover effettuare un'altra scelta. A Montichiari infatti, a 5 km di strada, veniva e viene offerto un servizio ospedaliero di riabilitazione motoria nell'età evolutiva. Oltre alla terapista, ambulatorialmente saremmo stati serguiti da una fisiatra, il tutto collegato con la Neuropsichiatria di Brescia dove Lupita è in cura..
La fisioterapista ci piaccue, e mi piaccue anche l'approccio con la bambina, così decidemmo, con un pò di dubbi (che ancora oggi ho e credo mi rimarranno per sempre) e con rammarico di salutare il Dott. Castagnini e di optare per il servizio a noi più comodo e vicino. Avremo fatto bene? Io sono convinta di si, in fondo certe scelte vanno fatte rispettando le esigenze del momento e ad oggi comunque sono soddisfatta di come è seguita Lupita (a livello motorio).
Le tecniche riabilitative, riconosciute e non sono tante, cito quelle a me più note tipo il metodo Vojta, il metodo bobath, la Riabilitazione Neurocognitiva o metodo Perfetti.. ma sono convinta che, oltre alla metodica, fondamentale sia il paziente e soprattutto chi lavora con esso. Se il terapista che segue un bambino con tetraparesi spatica (ns caso) è convinto che tanto il suo paziente è destinato alla carrozzina elettrica allora di che utilità mi puoi essere?????
Dobbiamo dare tutte le possibilità ai nostri bambini, arriveranno dove arriveranno ma nessuno si può permettere di stabilire che non serve a nulla farli lavorare e quindi precludergli ogni miglioramento! I nostri bambini hanno il DIRITTO (vedi art. 7 legge 104 per citarne uno) di essere curati da personale serio e motivato a dar loro una vita migliore.
Noi, come genitori, abbiamo il DOVERE, di far rispettare questo diritto.
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