Valutazione dovuta, ma comunque anticipata da 3 riunioni con il direttivo ospedaliero, due mail di reclami e una serie notevole di telefonate...
Soprassiedo sul risveglio drammatico, perchè qui davvero dovrei fare un trattato sulle così dette coincidenze, chiamando in causa il destino più o meno fortunato che ci è dato avere.
Della visita in se sono pochi i punti su cui mi soffermo:
- da una visita l'anno tanto per redarre i verbali necessari alla 104 e all'inserimento scolastico, ieri ci troviamo davanti un vero e proprio comitato composto da: fisiatra, due neuropsichiatre più il primario di neuropsichitria, la neuropsicomotricista, la coordinatrice delle neuropsicomotriciste, il primario di fisiatria e dato che c'era ancora un posticino la psicologa.
- da una tetraparesi spastica "di cui voi signori" - noi - "avrete sicuramente già sentito parlare", siamo passati ad una ipotonia posturale. "Perchè vedete" - mimica di chi è affetto da spasticità "vostra figlia" altra scenetta "non ha questi schemi, quindi io non parlerei di tetraparesi spastica" ...
io: "bene! questa è la prima che sento, dopo tre anni cambiamo diagnosi, complimenti"... risposta:" ma sa signora, le diagnosi andrebbero sempre riaggiornate in base agli studi che progrediscono sempre di più"... si si come no, peccato che lì presente non ci fosse la nostra vecchia fisiatra perchè il dibattito tetraparesi SItetraparesi NO me lo sarei gustato !!! In compenso c'era la NPI che ha sempre confermato la tetraparesi ma che, guarda caso non ha aperto bocca.
Altra scenetta che mi sarei gustata moooooolto volentieri sarebbe stata quella del dibattito docce notturne SI docce notturne NO, (ricordate la nostra odissea?) dato che ieri "mr. ipotono posturale" mi ha detto che a Pita non servono!!!
- in ultimo, e questa è la parte "comica", cercando probabilmente di convincerci, dando credito alla sua diagnosi, mi esce così : "vede poi signora, questi bambini sono i classici bambini definiti - stai su - perchè non hanno un corretto controllo del tronco, se perdono la concentrazione perdono anche il controllo, il termine stai su è proprio indicativo di questo, lo si usa anche in inglese infatti si dice ... .... ..... ...... ....... "insomma si usa anche in inglese!"
aaaaahooooooo!!!!! tempo scaduto, gira la ruota e compra una vocale!!!!! ma ke è???? o lo sai o non dirlo nemmeno!
Li è intervenuto il Braga "beh questa cosa mi fa preoccupare dottore, no perchè io alla soglia dei 40 mi rendo conto che dopo 10 minuti che sto seduto - stai su - lo devono dire anche a me!!!!!???"... quindi voi tutti!!!!! quando vi mettete seduti a tavola o alla scrivania, e dopo un pò vi rendete conto di aver assunto una gobba tale da far invidia ad Andreotti sappiate che fate parte della categoria - STAI SU!! - e se volete sapere come si dice in inglese allora non chiedetelo al mio fisiatra!!!!!!!!!! si dirà stay up?
A volte vorrei essere uno di quei cartoni animati giapponesi, di quelli che quando uno fa una figura barbina ti appare sulla testa un mega punto interrogativo o esclamativo in base all'esigenza.
Comunque con questo non voglio esprimere un giudizio negativo. Ho imparato a maturare i miei giudizi con il tempo, con le valutazioni che si dimostrano giuste e con quelle che si dimostrano sbagliate. Ma le riflessioni, quelli si, vengono subito.
Insomma cosa dobbiamo pensare noi genitori, come dobbiamo comportarci difronte a diagnosi, pareri, conclusioni espressi da medici con la stessa specializzazione che, a volte, sono completamente opposti.
Io sta tiritera delle scuole di pensiero me la sento ripetere da tre anni e, se posso, mi suona spesso come una scusa bella e buona.
L'unica vera realtà è che il verdetto finale spetta a noi, genitori in questo caso, famiglie in altri. A noi sta decidere a quale scuola di pensiero affidarci perchè, purtroppo, mi sembra che tanti pareri non aiutino a chiarire le idee ma servano al contrario.
Quindi se il nostro istinto ci guida bene, è stato bravo il medico che ci ha consigliato, se invece ci guida male la colpa è nostra che non abbiamo ascoltato l'altro.
Bello eh!
questa è la canzone che mi accompagna sempre al ritorno da queste valutazioni.. si chiama Veleno ;)
"Non insegnate la vostra morale ai vostri figli se pensate sia debole e stanca potrebbe far male"..........
RispondiEliminaIo non credo che tu pensi che la tua morale sia "debole e stanca" ne credo lo sia quindi per quanti pareri discordanti potrai trovare fai quello che ti dice il cuore di mamma che hai...
Leggo anche il combattere con medici che molto(troppo)spesso hanno pareri discordanti,ma per quanto io possa capirne e quanto io possa saperne ti invito anche in questo ad avere fiducia nel tuo istinto....
Che secondo me tanto ti ha fatto ritrovare e poco ti ha fatto sbagliare!!!
Ti saluto con gioia e che un nuovo giorno con cose nuove e belle sorga per te!!ROBERTO
p.s veleno non la conoscevo...very good
Mi è sembrato di vedere me quando risolvo un problema tecnico in una qualsiasi azienda , e guardandomi allo specchio mi dico ( che bravo che sono stato ) e mi compiaccio , l'unica differenza ( e non è piccola ) che questi bei signori lavorano ed esprimono pareri e giudizi sulla pelle della giente , e come dicevi giustamente te alla fine sono cavoli tuoi , e se nel mio caso se sbaglio rischio a mala pena di perdere un cliente nel caso loro possono rovinare per tutta la vita una persona , e nel caso specifico nessuno ne paga le conseguenze .
RispondiEliminaha ragione Roberto , segui il tuo istinto di mamma che è meglio di tanti psicoterapeuti o psicologi che si beano delle loro belle parole e se ne sbattono i cosidetti della gente . Ciao e un bacio
Ciao Nina,
RispondiEliminaconcordo pienamente anche io con Roberto, sia tu che Fabio avete sempre seguito il vostro istinto e non avete mai mandato a dire niente a nessuno, l,o sai come la penso.... seguite il vostro istinto e...denunciate, denunciate e denunciate..... ma non per andare a fare le vittime in tv o cose simile, ma perchè queste cose escano, che la gente comune venga a sapere che sanità del cavolo che abbiamo!!!! che gente stà dietro a delle scrivanie con scritto DOTTORE...Dottore de che????? uno che ti cambia diagnosi dopo 3 anni????? ma che film hanno visto????? mamma mia che nervi!!!!!! una cosa è certa Lupita ha due grandi genitori e questa sua situazione con a fianco due come voi non finirà nel dimenticatoio o in un fascicolo dei tanti....già questo blog e il sito un sorriso...ne sono la dimostrazione.....
spero di vedervi molto presto.... un abbraccio enorme
mmm non ho capito molto, ma vi stava prendendo in giro spero??? no sta gente non solo non dovrebbe lavorare ma soprattutto non con delle persone che vogliono avere risposte più di chiunque altro, ma stiamo scherzando?!?
RispondiEliminaio poi nn ho capito ma alla fine ha dato una risposta alla visita fatta?? bacio lidia
MI VIENE DA RIDERE LUNEDI'PROSSIMO TOCCA A MATTIA FARE LA VISITA E LA MIA PAURA E' PROPRIO LA DIAGNOSI CONTRARIA FATTA IN PRECEDENZA.
RispondiEliminaUN BACIONE KATIA
@Roberto: hai ragione, alla fine seguire il mio istinto è la soluzione migliore anche perchè, obiettivamente, i successi e gli insuccessi incidono direttamente sulle nostre di vite non certo sulle quelle dei camici bianchi. Grazie Roberto ;) Ti giro il tuo bellissimo augurio di giorni pieni di tutto quello che ti può far bene.
RispondiElimina@Miky, che film hanno visto.. mah.. ti giuro che non è tanto la diagnosi diversa che mi "stupisce", le diagnosi sono solo parole, definizioni.. Lupita è Lupita, non è una tetraparesi, non è una diagnosi, non è una parola. Mi piacerebbe che quei Signori la cominciassero a vedere i nostri bambini per quello che sono e non per la patologia che hanno, secondo me questo li farebbe lavorare meglio, non credi?
@Lidia: risposte??? ahhahahah scusa ma mi viene da ridere, sarebbe troppo bello avere una risposta, una indicazione ... :) hanno preso un bel pò di appunti sui loro block notes e poi chissà prima o poi un neurone elaborerà il tutto.
@Katia: alla fine che ti cambino o no la diagnosi,cambia poco, io spero che quanto prima facciano sti benedetti piani terapeutici e che comincino sul serio ad occuparsi dei bimbi sennò sto giro altro che mail diplomatiche...
Cara Nina, mia mamma mi dice sempre che "la medicina non è la matematica". Ergo 2+2 non farà mai 4. Stai calma. Le tue bellissime bimbe hanno bisogno di te, della tua maturità, del tuo essere mamma sempre e comunque. Hai detto bene, il verdetto spetta a voi genitori, il verdetto sarà l'amore che potrete donare sempre ai vostri figli, l'unica cosa che conta, stay up o stay down. Ti sono vicino. Con stima, CogitoergoVomito.
RispondiEliminaCaro Cogito.. tua mamma dice una grande verità!
RispondiEliminagrazie x la stima ;)
Nina
hai messo una "fotografia" di questi uffici, studi o come vuoi chiamare queste sedi di "professionisti" in consulta e sempre in dubbio (frasi poi come "ma chi glielo ha detto? lei non ha questo ha quest'altro" sono tra le peggiori cose che possa ricevere sia un genitore che il disabile stesso, ma nessuno tra questi illuminati che stravolgono diagnosi centenarie è mai disposto di venire a dire la stessa cosa in tribunale, com'è??).
RispondiEliminadi come chiameranno tua figlia, o di come chiamano me, poco importa, rimane una realtà dove i medici entrano sempre di meno, soffermandosi sui libri e quanto contenuto in essi, la pratica non esiste più, almeno quando non si tratta di esportare un organo da regalare a qualcuno.. spesso all'insaputa del donatore, convinto sempre di essere stato salvato da qualche tumore...).
i medici si battono pro o contro sulla pillola del giorno dopo, sull'uso della cannabis per tante patologie, sull'eutanasia ecc. forse se facessero solo i medici, anziché i vescovi o i politici, negli ospedali italiani non succederebbero tante cose così surreali..
di conseguenza nelle varie commissioni di esame, come nel caso che racconti qui, ci sarebbero medici meno presuntuosi, forse più capaci a distinguere una postura sbagliata da una tetraparesi.
sai cosa bisognerebbe fare ogni volta? non subire in silenzio perché sono tutti rassegnati ormai, io non mi rassegno, bisogna dare molta visibilità a questi episodi che rientrano ormai nella normalità italiana, è agghiacciante questo! la normalità è tutt'altra cosa, i medici in questa nazione sono troppo baroni o troppo non considerati, la via di mezzo mi sa dovremmo mettercela noi quando ci capitano queste cose: fare casino, il più possibile, tutti devono sapere cosa è successo in quella stanza!!
ciao, scusa se sono stata lunga ma anche a me non sai che casini che mi combinano i medici, questo da quando hanno capito che non ho più soldi da dargli..