lunedì 8 giugno 2009

Camere iperbarica e Ossigenoterapia - viaggi della speranza e clinica dei sogni – parte prima

Finalmente arrivo anch'io a trattare questo argomento.. dico finalmente in quanto se ne parla ormai da molto e soprattutto se ne è parlato nelle scorse settimane.
Da un po' ci medito sopra, ho deciso di parlarne anch'io perchè mi sembra doveroso anche solo a titolo di infomazione. Come dico sempre l'informazione sta alla base di tutto e soprattutto delle scelte che operiamo per i nostri figli. Io non sono un medico, non sostengo nemmeno gruppi pro o contro l'OTI, ma voglio e pretendo che venga fatta una giusta informazione!!
Porta la data del 2 maggio la tragedia accaduta all' OCEAN HYPERBARIC NEUROLOGIC CENTER ovvero la proclamata clinica dei sogni sita in Florida a Lauderdale by the sea. Mi riferisco al piccolo Francesco Pio Martinisi quasi morto tra le fiamme divampate nella camera iperbarica, la sua nonna, all'interno della stessa con lui ha invece perso la vita.
Questo tragico avvenimento ha fatto si che i mass media parlassero della suddetta clinica chiedendosi se effettivamente non ci sia qualcosa che non va. Peccato che le segnalazioni su questa clinica fossero già state fatte (lettera nr. 6 genitori tosti).
Troppo spesso mi capita di vedere appelli nelle più comuni trasmissioni televisive o sulle maggiori testate giornalistiche di famiglie alla ricerca di fondi per poter portare i propri figli disabili in questa fantomatica clinica dei miracoli... un aiuto non si nega a nessuno ma non mi va bene che non si parli mai del rovescio della medaglia, che per fare audience non si approfondisca l'argomento e che poi certe critiche o dubbi vengano fuori solo a fronte di una persona deceduta.
Non intendo assolutamente in nessun modo giudicare le famiglie che sono ricorse, ricorrono e ricorreranno a questa cura. Pur non condividendo la loro scelta credo che nessuno di loro l'abbia presa o la prenderà con leggerezza, spero soltanto che, dopo tutto quello che è successo, dopo tutta l'informazione a proposito che sta invadendo il web, i giornali e le televisioni ci sia un po' più di coscienza di quello in cui si va incontro e un po' meno illusione.
Diventare genitore di un bambino con disabilità non è certo facile, l'accettazione della condizione di disabilità poi.. quella può anche non arrivare mai e comunque è un percorso duro..non è semplice e diciamola tutta non è che ti venga offerto un grande aiuto.
Quando ti trovi buttato in questa situazione sconosciuta e critica senti il bisogno di un aiuto, di una luce che ti guidi in questa giungla buia in cui vedi alzarsi tanti di quei muri che nemmeno un martello pneumatico può abbattere. Ma queste guide dove sono? Troppo spesso non ci sono!!!! Anzi per la maggiore le figure professionali da cui ti aspetti un aiuto a fronte del fatto che sicuramente ne sanno più di te, spesso ti fanno vedere solo la negatività di quello che ti è successo, ti fanno vedere quante cose tuo figlio non farà mai, quanto sarà diverso da tutti gli altri e tu cosa fai? Ti disperi e ti senti ancora più perso e più solo e il desiderio che tuo figlio possa essere normale si fa sentire sempre di più, rischiando così di non riuscire a vedere la tua creatura nella sua pienezza concentrandoti solo su quello che non ha o che non fa, vedendo per lo più la sua disabilità. Così accade che, quando qualcuno ti GARANTISCE che grazie a questo o quello tuo figlio sarà NORMALE e non più diverso è dura non sperare che sia vero, non volerci provare, anche se questo vuol dire vendersi tutto o fare collette, perché quello diventa l'obiettivo della vita di tutta una famiglia.
Una riflessione se posso: questo argomento riguarda tutti, genitori di disabili e non, perché anche chi aderisce a queste collette dovrebbe avere in coscienza la volontà di sapere di cosa si tratta. Il sentirsi buoni perché si è fatta una donazione non chiedendosi il come andrà a finire o se effettivamente servirà non è beneficenza!
Chi poi sfrutta la sofferenza e la disperazione delle famiglie con figli disabili o non per lucro oltre che ad essere condannato penalmente, dovrebbe sprofondare dalla vergogna sentendosi personalmente responsabile di quello che accade a queste famiglie.
Voglio precisare che ciò che riporto in questi post è tutto tratto dal web, da persone che hanno fatto ricerche serie e che le hanno messe a disposizione di tutti.. nessun merito da parte mia, solo l'elencazione del maggior numero di dati e informazione che posso dare.

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