my PLAYGROUNDAROUNDTHECORNER

Da molto non riuscivo a far incontrare ispirazione e tempo, elementi fondamentali per far si che riuscissi a dedicarmi un po' a questo blog.

C’è finalmente riuscito un invito, quello di Mary, che onorandomi mi ha chiesto di partecipare al suo bellissimo progetto con un post dedicato tra l’altro ad un argomento a cui pongo spesso la mia attenzione: I PARCHI GIOCO.

Mary infatti nel suo blog playgroundaroundthecorner si occupa di descrivere quella che è la realtà di questi spazi nel nostro paese.

Personalmente ho avuto la fortuna di nascere in un momento e in un luogo in cui davvero di parchi gioco non ve n’era l’esigenza (e non son una matusalemme!). Grandi giardini, strade e campagne illimitate sono state lo scenario dei miei giochi e della mia infanzia. Il giardinetto pubblico era un qualcosa dal sapore tutto cittadino.

Un paio di decenni hanno fatto si che anche nelle medio-piccole realtà di provincia i parchi gioco diventassero un’esigenza e non solo un vezzo estetico nei progetti di cementificazione dei nostri territori,  anche se in taluni casi di estetico c’è veramente poco.

Nella frazione in cui abitiamo, proprio vicino a casa nostra, annesso alla chiesa e all’oratorio c’è un carinissimo parco giochi, gestito e curato molto bene dal gruppo parrocchiale della frazione stessa. Oltretutto è completamente recintato avendo perciò anche il pregio della sicurezza per i bambini.

Ogni giorno vedere al suo interno i bimbi giocare e le mamme sedute a chiacchierare mi fa pensare all’importante funzione sociale che hanno questi luoghi dando modo alle persone di fermarsi a socializzare partendo da un fattore comune: i figli. E credo sia  davvero moltissimo soprattutto nella frenesia e nell’individualismo di una società come la nostra. Secondo me in questo senso hanno sostituito un po' i luoghi in cui le donne di un tempo erano solite trovarsi con figli a seguito, le aie nelle grandi corti, le vasche pubbliche dove lavare i panni.. oggi naturalmente nessuno si porta il bucato (sante lavatrici) o pannocchie da sgranare ma il senso che ne percepisco è lo stesso. Un senso di comunità.

 

Quindi direi che il parco giochi, se ben gestito come nel suddetto caso, può essere considerato un luogo speciale.. soltanto però per tutte le famiglie con bambini ad esso adatti; si perché nonostante l’erba ben tagliata, i giochi lustrati ogni anno e ben curati, la recinzione perfetta anche il nostro giardinetto ha una caratteristica comunque a praticamente quasi tutti i parchi del nostro territorio, la non accessibilità per i bambini disabili.

I parchi gioco sono, con più o mento impegno, concepiti esclusivamente con l’idea che CHI vi accede sia fisicamente adatto. Purtroppo il problema di fondo credo che stia nel non pensare mai al fatto che TUTTI i bambini hanno indistintamente il desiderio di giocare, di socializzare e di imitare i loro coetanei soprattutto quando si tratta di divertimento. Ecco perché, quando fisicamente si è impossibilitati al gioco come nel caso specifico di disabilità motorie, anche il parco giochi diventa un luogo non solo inaccessibile ma proprio da evitare.

Mettereste mai vostro figlio davanti ad una torta che tutti posso mangiare tranne lui?

Il parco perciò diventa per una famiglia come la nostra un luogo in cui la disabilità viene esponenzialmente sottolineata.

Naturalmente non pretendo che tutti i parchetti siano adattati a misura di disabile (non lo pretendo ma lo vorrei tantissimo!!!), certo la soluzione ideale per ognuno non esiste!

Mi piacerebbe però che l’idea di allestire, ad esempio, un’altalena attrezzata su cui far salire bambini saltellanti e bambini su due ruote fosse vista non come il togliere una postazione di gioco per qualcuno ma come il dare un qualcosa in più a tutti, perché l’andare incontro a chi ha difficoltà è un valore aggiunto per chi certe possibilità non se le vede negate a prescindere ma anzi ha anche la FORTUNA di potersi adattare. Di fatto invece, parlando di adattamento avviene esattamente il contrario.

Spero che il lavoro di Mary tramite il suo blog, dia una possibilità di miglioramento anche in questo senso. Mi piacerebbe che anche per noi IL PARCO GIOCHI diventasse  una possibilità nella breve lista dei luoghi di NON EMARGINAZIONE.

nell’insieme del tutto

e del nulla che a volte sembra circondarci ho preso in mano il grandioso dizionario della lingua italiana scegliendo queste due parole:

constatare e costernazione.

la prima, constatare:  verificare direttamente, stabilire con certezza.

la seconda, costernazione: grande dolore, abbattimento.

Il perché collego questi due termini? I motivi sono molteplici, oggi soprattutto per il fatto che sono costretta a constatare con quanta insensibilità e poca attenzione alcune persone utilizzino le parole nel comunicare, come ad esempio quando ancora oggi dopo sei anni dicono a me che ciò che importa nella vita è la salute, e quanta costernazione questa insensibilità mi provoca.

Può sembrare sciocco, e forse lo è. In fondo non do mai peso alle frasi fatte, le reputo soltanto un modo per riempire uno spazio che altrimenti verrebbe pervaso dal silenzio, insomma quando non si sa che dire ecco un piccolo neurone che fa arrivare alla bocca quell’insieme di parole incamerate nei cassetti della memoria. Però oggi fatico a dargli il non-peso che meritano.

Evidentemente visti gli ultimi eventi la mia capacità di reagire alla stupidità (anche involontaria) è diminuita, un pò come quando le nostre difese immunitarie si abbassano così da rendere la vita facile ai virus che ci circondano. Il tanto  rimandato, rimuginato  e odiato intervento per l’allungamento dei tendini di Pita è stato fatto lo scorso lunedì, e stiamo vivendo un post operatorio decisamente inaspettato. La sopportazione di noi tutti è messa davvero a dura prova, la stanchezza è tanta per non parlare della preoccupazione o dell’infinito senso di impotenza che queste cose ti lasciano. Arrabbiarsi certo non cambia le cose ma sicuramente aiuta, quantomeno come forma terapeutica di sfogo.

Mi sembra di aver passato una settimana nella confusione che provoca una prolungata apnea, in uno stato di non realtà in cui impotente ero vittima di eventi che ci sballottavano a destra e sinistra; dal momento che Pita è entrata in sala operatoria io ho inspirato forte trattenendo il fiato .. e solo oggi, molto lentamente e con fare guardingo comincio ad espirare. Solo oggi nel vederla, a distanza di una settimana, leggermente più serena fare delle piccole cose che prima erano nella sua routine. Il mio espirare probabilmente proseguirà lento fino al 2 aprile quando toglierà i gessi ad entrambe le gambe e poi mi auguro veramente i poter fare un bel respiro a pieni polmoni di un’aria diversa, fresca e più leggera.

Questo inverno si sta prolungando troppo, ho bisogno di sole e di calore, di quello vero che rigenera.

WEFLY! TEAM e la disabilità in volo

Ieri, 10 dicembre 2012 le associazioni Cultura Aeronautica Montichiari, Club Frecce Tricolori 124 "Le Ali per la Vita " , MONTFORT con il patrocinio dell'Amministrazione Comunale di Montichiari,  hanno organizzano una conferenza presso la sala consiliare del municipio a cura di MARCO CHERUBINI di WEFLY!T EAM  “Volare in formazione , acrobazia aerea pur essendo disabili”; presentazione del  “Calendario 2013 Associazione un sorriso di speranza onlus”  e contributo a cura del Comandante CLAUDIO GRIGOLETTO  della Scuola di Volo VDS e VDS Avanzato di Bedizzole. (pagina evento qui)

Il presidente del consiglio comunale Colonnello Calubini ci ha accolti con calore, molta la soddisfazione di vedere la partecipazione in gran numero di alcune classi delle scuole medie di Montichiari e della Scuola D’Annunzio di Brescia, “sono felice di vedere dei giovani qui oggi”, ha detto il colonnello, “i giovani sono il nostro futuro”.

Segue poi il benvenuto  del Maresciallo Alfonso Turchetti, ideatore della conferenza e persona veramente attenta a ciò che accade intorno a lui, molto  vicina anche alla nostra Associazione per la quale lo scorso Natale si prestò ad organizzare una mostra fotografica degli scatti fatti per il calendario 2012.

Alfonso introduce tutti i rappresentanti delle varie associazioni, e lascia poi la parola al nostro presidente Zanetti che spiega come nasce Un Sorriso di Speranza e il lavoro che quotidianamente svolgiamo per il benessere dei nostri bambini e delle loro famiglie,  “…Abbiamo voluto mantenere la tradizione del nostro calendario ideandone uno per il 2013 che dia spazio ai nostri bambini… ”, infatti quest’anno abbiamo voluto far scegliere le foto dei bimbi proprio ai loro genitori, foto tratte dal loro quotidiano in cui su tutto prevale il loro sorriso e la loro serenità.

Arriviamo così al protagonista di questa conferenza, Marco Cherubini. Marco è paraplegico dal 1995 a seguito di un’incidente d’auto; incidente che però non mette a sedere la vitalità di Marco.

Si dedica allo sci praticandolo prima come professionista ed ora come maestro per bambini, ragazzi e adulti con handicap. Nel 2006 poi si avvicina al volo con aerei ultraleggeri. Marco ci racconta della scuola di Iesolo dove hanno mezzi attrezzati per i disabili, e di come nasce l’idea di provare a volare in formazione con gli ultraleggeri… e da li la nascita di WEFLY! TEAM l’unica pattuglia la mondo su velivoli ultraleggeri composta da piloti disabili.

Lasciano il segno le parole di Marco, “…quando sei sul tuo aereo non sei disabile, lassù non esistono barriere architettoniche…”

Marco poi ci mostra un video di presentazione della WEFLY! TEAM, con immagini davvero bellissime, al termine del quale segue un breve dibattito.

La conferenza si conclude con l’intervento del Comandante Grigoletto della LK AVIATION GROUP S.N.C.  e della Scuola di Volo sportivo di Bedizzole il quale ha voluto raccontarci la sua grande passione per il volo e l’aver reso questa passione una professione, invitandoci tutti a visitare la scuola di volo.

Personalmente ho tratto tanto da questa esperienza,  soprattutto tante sensazioni positive, tra cui quella meno scontata di tutte… “il si può fare”.

Nel nostro quotidiano, nel mondo della disabilità, sei praticamente obbligato al dover accettare i “NON PUOI” così da farli diventare un vero e proprio status mentale.

Personalmente credo che l’esempio di Marco Cherubini e di altre persone come lui, ci possano aiutare a capire che i limiti più grandi non sono dovuti al fatto di essere o non essere portatore di handicap, ma dal fatto che siamo noi a porceli o ad accettare che ce li impongano. Per questo è importante che questi esempi di vita vadano raccontati. Esempi di successi ma soprattutto di possibilità, fosse anche solo la possibilità di provare!

E’ interessante sapere che in Italia i piloti disabili sono rappresentanti dall’associazione Baroni Rotti (Federazione Italiana dei piloti disabili).

lettera a Lupita

Con molto piacere pubblico la lettera che Matteo ha scritto a Lupita. Secondo me dice tutto lui con questo suo splendido gesto che definirei da “fratello maggiore”.

Grazie Matteo!

26/11/2012

Ciao Lupita,

come stai? E tua sorella Ruby? E’ un po’ che non ci vediamo e spero che tu stia bene. Io sto bene e anche a scuola va tutto bene. Quest’anno mi trovo meglio dell’anno scorso.

Ti scrivo perché mia mamma mi ha detto che vogliono darti la carrozzina elettrica. Per noi che dobbiamo dipendere dagli altri per poterci muovere, la carrozzina elettrica è il massimo. Credimi che, da quando la uso, mi sposto da solo in casa, a scuola e anche quando esco con la mamma e Fabio.

All’inizio ero molto eccitato della nuova carrozzina perché non mi sembrava vero potermi muovere quando lo volevo io e da solo e per questo motivo ho fatto spesso arrabbiare la mamma. La carrozzina elettrica non è un gioco, bisogna imparare ad usarla molto bene per non far male agli altri ma anche a noi stessi. Io a volte sono ancora un po’ spericolato perché mi piace andare veloce perché è come se corressi come fanno i miei compagni. Mi piace usarla anche a scuola perché ad esempio, durante l’ora di motoria, l’anno scorso con la carrozzina manuale erano i miei compagni a spingermi, quest’anno quando loro corrono anche io lo posso fare da solo.

Quest’estate, quando la mamma non poteva uscire per l’operazione fatta al piede, qualche volta sono andato da solo alla gelateria di casa e mi sono sentito uguale ai miei compagni perché non mi serve più la mamma per muovermi.

Però tu sei più piccola di me, e se i tuoi genitori decidono di rimandare il momento della carrozzina elettrica non te la prendere perché anche a me è capitato e forse è meglio così. Quando si è piccoli non si vedono tutti i pericoli e non si capisce bene che cosa può capitarci se usiamo i nostri ausili male.

Se tu volessi sapere qualcosa su come si usano le carrozzine elettriche puoi chiedermelo quando vuoi.

Salutami Ruby e i tuoi genitori

Un Abbraccio

Matteo

disegno legge di stabilità news

fonte superabile:

Legge di stabilità, il governo ci ripensa: salve le pensioni e le indennità, niente tagli alla 104

Dal testo definitivo del disegno di legge spariscono i provvedimenti che avevano messo in allarme le persone con disabilità: nessuna restrizione per i dipendenti pubblici ai permessi per l'assistenza e niente Irpef per le indennità di accompagnamento. Dopo un tira e molla, si salvano anche le pensioni di guerra e di invalidità, per le quali si era ipotizzato in primo momento un innalzamento della fascia di esenzione

leggi il testo qui 

... posso dire che forse più che ripensarci magari questa volta hanno PENSATO??!!! oppure come al solito ci provano nella speranza che ce ne stiamo zitti zitti!
Complimenti a tutti coloro che hanno alzato la voce per far valere i diritti di TUTTI .. GRAZIE

 

Disegno di Legge di stabilità 2012 i tagli che subiremo noi

 fonte disabili.com
In attesa del testo definitivo, cerchiamo di capire in che modo la Legge di stabilità potrà incidere economicamente sul cittadino con disabilità 
(...)
 DETRAIBILITA' E DEDUCIBILITA'- Tra i provvedimenti contenuti nella bozza, anche la possibilità di rivedere le misure per limitare le agevolazioni fiscali (deduzioni e detrazioni) che riguardando tassazione Irpef e Iva. In particolare, per le spese deducibili si fissa una franchigia di 250 euro. Questo significa che solo se si spende dai 250 euro in su si potranno dedurre quelle spese dal reddito complessivo. (Tra le spese deducibili rientrano anche quelle per assistenza specifica a persone disabili gravi). Sul fronte delle detrazioni (possibilità di sottrarre dall'imposta una parte di spesa sostenuta), si potranno detrarre al massimo 3.000 euro di spese. Queste misure saranno applicate solo nel caso di redditi superiori ai 15.000 euro.

TASSAZIONE DELLA PENSIONE DI INVALIDITA' - Nel comunicato emesso dal Governo, si legge che  "si prevede anche l'assoggettabilità ad IRPEF delle pensioni di guerra e di invalidità". Fino a questo momento, secondo il Decreto del Presidente della Repubblica 29 settembre 1973, n. 601, articolo 34, le pensioni di guerra, pensioni e indennità per ciechi e "i sussidi corrisposti dallo Stato e da altri enti pubblici a titolo assistenziale" erano esenti dall'imposta sul reddito delle persone fisiche (trattasi quindi di pensioni, assegni, indennità agli invalidi civili e contributi per la vita indipendente).

Se la novità fosse confermata, quindi, andrebbe a interessare tutte le provvidenze assistenziali agli invalidi, che diventerebbero soggette a imponibile Irpef. Se questo si realizzasse, la cosa comporterebbe importanti effetti a catena. In primis il fatto che le provvidenze sarebbero conteggiate nel cumulo complessivo dei redditi del contribuente, con la forte possibilità che questo ne comporti il passaggio a fascia di reddito con aliquote da pagare più alte. Es. il titolare di pensione di invalidità più accompagnamento avrebbe un aumento del reddito di 5.880 euro l'anno.
Al tempo stesso, la maggioranza degli invalidi civili verrebbe a non essere più fiscalmente a carico di un familiare (il limite è di 2840,51 euro). Il che significa che le spese sostenute nell'interesse del disabile a carico (es. auto adattata per il suo trasporto) non potrebbero più essere detratte dal familiare.
(leggi qui l'intero articolo)

fonte Handylex:

Il 9 ottobre 2012 il Consiglio dei Ministri ha approvato la bozza del disegno di Legge di Stabilità che ora passa alle Camere per la discussione, gli emendamenti e l’approvazione finale.

Non disponendo ancora del testo ufficiale (che verrà depositato a giorni alla Camera) questa prima analisi si basa sulla versione del disegno di legge sottoposto al Consiglio del Ministri e sulle successive dichiarazioni di provenienza ministeriale.

Le considerazioni che seguono possono essere quindi passibili di revisione nel momento in cui i testi ufficiali saranno finalmente disponibili.

(....)

Revisione delle agevolazioni fiscali

Sempre in ambito fiscale il Governo sembra voler accelerare l’approvazione di misure di contenimento della cosiddetta “erosione fiscale” o “spesa fiscale” (tax expenditures) derivante dalle agevolazioni fiscali.

Cosa sono le agevolazioni fiscali? Sono quell’assieme di benefici che il Legislatore ha concesso al contribuente in occasione della denuncia dei redditi (IRPEF) o in occasione di particolari acquisti (IVA agevolata).

L’intenzione di una profonda revisione delle agevolazioni fiscali è già stata espressa da diversi provvedimenti.

Su questo tema è necessario tornare alle Manovre già approvate a luglio e a settembre 2011 dal precedente Governo Berlusconi (Leggi 111 e 148).

L’articolo 40 (comma 1 ter) della Legge 111/2011, con l’intento di recuperare 24 miliardi fra il 2013 e il 2014, prevedeva il taglio lineare dei «regimi di esenzione, esclusione e favore fiscale» del 5 per cento per l’anno 2013 e del 20 per cento a decorrere dall’anno 2014.

Successivamente la Legge 148 ha anticipato i tempi al 2012 e aumentato la stima del risparmio atteso (40 miliardi in 3 anni).

I «regimi di esenzione, esclusione e favore fiscale» da sottoporre al taglio lineare sono elencati in un apposito allegato alla Legge 111 (allegato C bis). Fra le agevolazioni a rischio di eliminazione o riduzione si annoverano quelle cui più comunemente ricorrono i contribuenti: le detrazioni per le spese sanitarie, per gli interessi sui mutui, per i carichi di famiglia, ma anche le deduzioni per le spese di assistenza per i non autosufficienti, per gli ausili, per le protesi e molti altri oneri che, comunque, rimangono in carico al contribuente e che riducono il reddito che effettivamente rimane a loro disposizione.

Con la Manovra Salva-Italia del dicembre 2011, il Governo Monti mantiene la cosiddetta “clausola di salvaguardia” e conserva la possibilità di intervenire qualora “ entro il 30 settembre 2012 siano entrati in vigore provvedimenti legislativi in materia fiscale ed assistenziale aventi ad oggetto il riordino della spesa in materia sociale, nonché la eliminazione o riduzione dei regimi di esenzione, esclusione e favore fiscale che si sovrappongono alle prestazioni assistenziali (…).”

Nel disegno di Legge di Stabilità il Governo ritorna su quella “opportunità” riservandosi la possibilità di rivedere i regimi di agevolazione e indica due ambiti. Il primo è quello di porre un limite alle spese detraibili e una franchigia su quelle deducibili.

Per le spese deducibili viene fissata una franchigia di 250 euro. Potranno essere dedotte (cioè sottratte dal reddito complessivo) solo le spese per la parte eccedente il nuovo limite. Fra spese deducibili rientrano quelle di assistenza specifica per le persone con grave disabilità.

Più complessa l’ipotesi sulle detrazioni (cioè la possibilità di sottrarre dall’imposta dovuta una percentuale della spesa sostenuta). In questo caso la cifra detraibile massima complessiva per ciascun contribuente viene fissata a 3000 euro: questo è il massimo di “sconto” di cui può fruire chi presenta la denuncia dei redditi.

Se si assume come riferimento il 19% (percentuale più comune di detrazione) il massimo di spesa detraibile è pari a 15.789 euro annui. Ma se si assume il 36% la spesa di riferimento è molto inferiore.

Un esempio: attualmente chi acquista e adatta un veicolo destinato ad una persona disabile può detrarne la spesa fino a 18075,99 euro; se entrassero in vigore le nuove regole, il contribuente potrebbe detrarne 2286,99 euro in meno.

Non è ancora chiaro quali saranno le spese detraibili a rientrare nel limite dei 3000 euro. Verosimilmente il Governo si riserverà una delega. Si tratta di una scelta dagli effetti molto delicati, poiché le voci che possono costituire detrazione sono assai numerose e variegate (carichi di famiglia, lavoro dipendente, spese sanitarie, ausili, spese veterinarie, spese per ristrutturazione, spese funebri, donazioni …).

Una nota di colore: nel suo Comunicato stampa il Governo rassicura che queste misure riguardano solo i redditi superiori ai 15.000 euro. Si tratta di una ovvietà: quand’anche un contribuente con un reddito inferiore a quella cifra avesse sostenuto una spesa superiore ai 15.000 euro, non troverebbe capienza una detrazione di 3000, poiché il suo IRPEF sarebbe senz’altro inferiore.

Tassazione di pensioni, indennità e prestazioni ai disabili

Per la seconda misura di revisione delle agevolazioni il Governo si rivolge alle persone con disabilità.

Recita il comunicato: “si prevede anche l’assoggettabilità ad IRPEF delle pensioni di guerra e di invalidità.”

Si tratta di un intento che traspariva già nell’Allegato C della Legge 111/2011, ma espressa con questa modalità anodina non consente di comprenderne agevolmente né le premesse né gli effetti normative.

Vediamo di capirla meglio.

Il riferimento normativo vigente è il Decreto del Presidente della Repubblica 29 settembre 1973, n. 601, articolo 34 che prevede che pensioni di guerra, pensioni e indennità per ciechi e “i sussidi corrisposti dallo Stato e da altri enti pubblici a titolo assistenziale” siano esenti dall'imposta sul reddito delle persone fisiche.

La scelta sino ad oggi operata dal Legislatore (DPR 603/1973, art. 34) è stata volta ad esentare dall’imposizione quelle provvidenze che lo Stato stesso eroga a fini di assistenza (articolo 38, Cost.), quindi anche pensioni, assegni, indennità agli invalidi civili, ma anche, ad esempio, i contributi per la vita indipendente.

A ben vedere, una scelta di segno opposto sarebbe stata paradossale e controproducente: lo Stato si sarebbe trovato nella situazione di concedere un aiuto, dopo aver apprezzata e valutata la situazione di bisogno, per poi ridurre l’entità dell’aiuto applicandone una imposizione.

Con la scelta ventilata nel disegno di Legge di Stabilità tutte le provvidenze assistenziali agli invalidi civili (ciechi e sordi) diventerebbero imponibili ai fini IRPEF, indipendentemente dal loro importo. Non è escluso che, a cascata, vi rientrino anche altre provvidenze assistenziali erogate dalle Regioni (esempio: assegni di cura, contributi vita indipendente ecc.), vista l’espressione letterale del vecchio DPR 603/1973 che le escludeva.

Questo comporta i seguenti principali effetti:

• le provvidenze assistenziali rientrano nel cumulo complessivo dei redditi del contribuente (il pensionato di anzianità anche titolare di indennità di accompagnamento si troverà reddito aumentato di 5880 euro l’anno);
  
• il computo di queste provvidenze può comportare il passaggio di una parte del reddito nella tassazione ad aliquota superiore (si pagano più imposte);
  
• la maggioranza degli invalidi civili, privi di altri redditi, non potrà più essere considerata fiscalmente a carico di un familiare (oggi il limite è 2840,51 euro). Se questo da un lato evita che le provvidenze assistenziali (pensione, indennità, assegno) finiscano nel reddito del familiare e vengano tassate, dall’altro lato non consente più di ottenere altri benefici. Primo fra tutti la possibilità di detrarre alcune spese sostenute nell’interesse del familiare a carico (esempio: veicolo adattato al trasporto) che al contempo nemmeno il disabile può detrarre perché verosimilmente incapiente;
  Esempio: non risultando più a carico il figlio disabile minore con indennità di accompagnamento, il contribuente non potrà richiedere la detrazione forfettaria per il figlio, tanto meno maggiorata;
  
• Molti interrogativi si pongono anche per la concessione degli assegni al nucleo familiare: potranno ancora essere concessi nel caso in cui il figlio non risulti a carico? L’interpretazione più credibile è purtroppo negativa.
  

Un documento poco noto del Ministero dell’economia (Relazione sull’erosione fiscale, novembre 2011) quantifica il mancato introito che deriva dal non considerare reddito le provvidenze assistenziali. Afferma quel documento che il mancato introito sarebbe di circa 500 milioni (chi scrive ritiene che il calcolo sia errato in difetto), ma si tratta di un’analisi che valuta solo i numeri senza considerare l’origine normativa della scelta e gli effetti fortemente distorsivi che scelte diverse causerebbero.

(leggi qui l'intero articolo)

 

semantica delle parole

Per aiutare Pita a comunicare da 3 anni lavoriamo e conviviamo con la Comunicazione Alternativa Aumentativa.

Tra le varie indicazioni che seguiamo c’è quella dell’ “agito” , ovvero rappresentare sotto forma di storie le esperienze che Pita ha vissuto così che lei possa raccontarle attribuendo un significato, semantico appunto,  alle parole.

In questi giorni di ripresa dell’anno scolastico mi chiedo spesso se, oltre che a Pita, la CAA non possa risultare utile anche a coloro che dettano le regole della scuola e dell’assistenza e che usano, fino quasi alla nausea,  la parola INTEGRAZIONE, facendo in modo che questo non sia solo un vocabolo vuoto.

 

cito:

L’integrazione scolastica degli alunni con disabilità costituisce un punto di forza del nostro sistema educativo. La scuola italiana, infatti, vuole essere una comunità accogliente nella quale tutti gli alunni, a prescindere dalle loro diversità funzionali, possano realizzare esperienze di crescita individuale e sociale. La piena inclusione degli alunni con disabilità è un obiettivo che la scuola dell’autonomia persegue attraverso una intensa e articolata progettualità, valorizzando le professionalità interne e le risorse offerte dal territorio (fonte M.I.U.R. Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca)

ULTIMO GIORNO D’ASILO

… Lo so, lo so! si chiama Scuola dell’Infanzia ma  a me piace ASILO!

Comunque oggi 29 Giugno è proprio l’ultimo giorno! non solo di quest’anno scolastico… già Miss Ruby & family a settembre cominceranno l’avventura Elementari (si si ok… Scuola Primaria … che bale!!)

Certo che se ci penso… mamma mia sembra ieri che le abbiamo accompagnate per la prima volta al Pascoli sotto una pioggia da diluvio universale… Con Pita che strillava come una pazza.. e Ruby che manco ci aveva salutati vista la sua aula piena di giochi!!!! Vabbè che poi col pianto ha recuperato in seguito, proprio ieri ne parlavo con lei “ti ricordi amore che ti portavo all’asilo e maestra Fernanda doveva prenderti in braccio da tanto strillavi perché non volevi rimanere la???” ; adesso addirittura entra da sola. Sembra proprio una signorina, se non fosse per quelle facce buffe che fa!!!! Cavoli  e poi è alta quasi come me!!!!! mannaggia tra un paio d’anni ci scambieremo i vestiti!!

Un pò mi spiace lasciare il Pascoli e la sezione Aquilotti, ma dall’atra parte sono felice di cominciare questa nuova avventura, e poi Ruby è proprio pronta per imparare, già legge le parole scritte in maiuscolo! E’ bravissima e ha tanto entusiasmo per le cose nuove. Sono molto contenta anche del fatto che il suo carattere sia maturato con vena “ aggressiva”, certo non si fa mettere i piedi in testa, anche se a casa le piace fare la vittima.. 

E io muoio dalla voglia di fare i compiti di storia, matematica e geografia!!!!!!!!!!

 

Per Pita altra storia invece, nel senso che lei non lascia il Pascoli dato che frequenterà ancora un anno l’Asilo, ma anche per lei comincia un’avventura nuova. La nostra maestra Marina (sostegno) con lei da tre anni il prossimo anno insegnerà in una nuova scuola. E innegabile che mi dispiaccia infinitamente non ritrovare Marina,  che davvero in questi anni è diventata per noi un’amica. Ha resistito al difficile inserimento di Pita il primo anno, per poi riuscire a lavorare con lei su molti aspetti. Ci ha introdotti alla Comunicazione Aumentativa Alternativa con grande attenzione e professionalità. Grazie a questo oggi Pita parla.

C’è sempre stata una collaborazione e un dialogo costante tra di noi e anche al di fuori dell’ambiente scolastico ci ha sempre dimostrato la sua disponibilità. E poi, non meno importante, vuole davvero bene alla mia bambina. E io credo che questo sia quello che fa meglio ai nostri bambini. Il fatto che sentano di essere amati.

Ritengo sia stata una grande fortuna e risorsa per noi. Ci mancherà moltissimo!

 

Quindi a settembre grandi cambiamenti per tutti, perciò adesso ci godiamo l’estate, domani partiamo per il mare,  per prepararci positivamente alle novità che ci aspettano.

 

BUONE VACANZE!

 

Ruby e Pita estate 2012

Vedoo… Vedooo...

 

Nei tempi che furono Nostradam_Nina nei suoi manoscritti citò più e più volte la sua idea in merito a tabernus in plasticorum (tutori), a secans modus zorro (interventi al tendine) o morsus di diabolici insetti (botulino)… (leggi qui e qui) ma soprattutto, reperti storici riportano l’importanza che proprio “per un istinto di pancia”  il 27 aprile scorso, fece definitivamente evitare a tal Lupita l’iniezione di tal velenus botulinux.

Sono molte le opinioni in merito alle predizioni di Nostradam_Nina, definita dai più avversi Ninalapazzacheragionadepanza, ma oggi 28 maggio 2012 tutte le sue predizioni hanno trovato conferma!!!

Non solo all’infante Lupita sono stati definitivamente tolti i tutori dato che, a lei,  provocano solo danni e non benefici. Ma soprattutto un medicus scolaris physiatrist(fisiatra) ha confermato che se pur l’infante avesse subito secans modus zorro o morsus di velenus botulinux nulla sarebbe cambiato!

Grande gioia e soddisfazione per i seguaci di Ninalapazzacheragionadepanza … soprattutto nel sentire definita l’infante una ineptum ipsum eruditus (disabile molto abile)!

 

Che dire… istinto di mamma non sbaglia!

cinque per mille

.. anch’io (credo) non mi smentisco!

e così l’azione congiunta di due genitori rompipalle ha fatto si che ieri il pulmino attrezzato arrivasse, e la nostra miss è andata in piscina…

le sarà piaciuto???!!!!!!

pare proprio di si!!!

 

1,2,3 carnevale!!!!!! (grazie nonna Laura x i bellissimi costumi)

Non si smentiscono mai…

Diciamo che l’unica sorpresa che non ti fa mai la scuola è quella di non smentire mai le nostre aspettative “negative”, soprattutto per quanto riguarda gli alunni in difficoltà.

A volte davvero mi sembra di essere la prima mamma di una bambina disabile che frequenta la scuola pubblica… ma so che questa è una sensazione comune a quasi tutti i genitori nelle mie condizioni. Dico questo perché, pur essendoci leggi e regolamenti che sanciscono l’integrazione e il diritto allo studio per i bambini diversamente abili, ogni azione necessaria e logica a fronte di un oggettivo bisogno dell’alunno viene sempre accolta con un grande alone di dubbi e perplessità. Gli addetti ai lavori spesso si trasformano in pesci lessi (per descrivere le espressioni) che boccheggiano con sguardi persi nel vuoto sembrano cercare un qualcosa che gli illumini, mostrando loro la retta via. Pesci lessi che si trasformano in vipere incazzate che soffrono di insonnia e che trovando il modo per dormire,  vengono disturbate da te o chi per te che, “con grande ed ingiusta pretesa” chiedi se per la tal questione è tutto a posto. “MA CERTO!!!!! GRRRRRRRRRRR ABBIAMO GIA’ FATTO TUTTO NOI! (SOLITA MAMMA ROMPICOGLIONI CHE NON HA UN …. DA FARE !!!)”

Naturalmente mi scuso con tutti i pesci e le vipere per averli citati in un tal paragone.

Ma veniamo ai fatti che mi portano a sostenere tutto ciò… o meglio a riconfermare questa mia opinione.

Quest’anno scolastico Pita è stata inclusa nel progetto acquaticità, per otto mercoledì dall’otto febbraio al 28 marzo, alcuni bimbi disabili della scuola dell’infanzia insieme ad alcuni loro compagni normodotati verranno portati in piscina, in modo tale che ci sia un lavoro accompagnato da terapisti in acqua che non sia solo terapico ma anche di gioco.

Naturalmente lo accogliamo con grande piacere dato che so quanto Pita ama l’acqua.

Mercoledì scorso preparo per bene la borsa di Pita e poi comincio a preparare lei, pannolino, costume sotto la tuta così è già pronta, dobbiamo essere puntualissime perché alle 8.45 si parte perla piscina!

Alle 8.30 siamo all’asilo, lascio Pita in classe felicissima che continua a dire ad amici e maestra  “iscina iscina!” … fantastica.

Alle 10 vengo avvisata che  Lupita non è stata portata in piscina in quanto non è arrivato il pulmino attrezzato per lei che è in carrozzina. Dato che, ahimè, lei si è pure scelta la disabilità sbagliata essendo l’unica degli alunni h in carrozzina era stato precisato che per il trasporto si necessitava di un mezzo attrezzato. Eppure fino al giorno prima era tutto a posto, la direzione didattica ha mandato tutte le richieste del caso al comune!

Il pulmino però non è arrivato.

Tralascio la parte della mia mega incazzatura, dell’incazzatura di Fabio, delle telefonate a scuola, comune e cooperativa che fornisce i pulmini attrezzati.

Il giorno dopo, ovviamente grazie ai due genitori rompipalle (uno dei quali si è dovuto nuovamente prendere un giorno di ferie pro incapacità collettiva) il tutto si risolve, pulmino richiesto e concesso.  La causa del “disguido” è stata l’incapacità di chi sostituisce la Dirigente Scolastica, nel mandare la richiesta al comune; il quale vedendosi arrivare una richiesta per un trasporto per tal progetto con una X vicino alla voce disabili, ha messo a disposizione l’unico suo mezzo (scuolabus) non premurandosi ovviamente di chiedere che tipo di disabili comprendesse quella X, dando per scontato che se fosse stato necessario qualcosa di più la scuola lo avrebbe precisato.

Insomma dai per scontato tu che do per scontato io che l’alunna B.L è rimasta a piedi.

Ora la mia riflessione è questa, abbiamo capito tutti che Lupita è la prima bambina in carrozzina che per ovvi motivi deve viaggiare con mezzo appropriato, e non su uno scuolabus senza pedana e senza cinture di sicurezza sul quale dovrebbe viaggiare in braccio a qualcuno non stando lei seduta autonomia. Quindi GRAZIE LUPITA PER AVER CREATO IL PRECEDENTE

Ma oggi, in un momento di crisi come quello in cui stiamo vivendo tutti, in un mondo del lavoro in cui prevale il precariato (ad avercelo un posto precario), in cui il posto fisso viene definito monotono,  in cui si arriva a svendere la propria professionalità pur di sopravvivere, un momento in cui persone con 20 o 30 anni di esperienza vengono licenziate (o invitate a licenziarsi) perché costano troppo rispetto a chi di lavora da un paio d’anni, e soprattutto in cui si è costretti (come nel mio caso) a rinunciare ad un posto fisso e sicuro per poter seguire i propri figli e nel caso specifico un figlio disabile; ecco possibile che oggi, con tutte queste premesse di debba sopportare l’inefficienza di certe persone?  Perché mi tocca puntare il dito sul posto pubblico, dato che in questo caso di quello si parla, cadendo nella frase fatta pubblico=sicuro? Per quale motivo sono sempre i più deboli a dover pagare anche l’irresponsabile incapacità di queste persone oltretutto spesso maleducate? Quello che dovrebbe essere chiaro a chi fa certi lavori, lavori che coinvolgono direttamente il benessere dei deboli è che le scuse risicate e il fare dopo non basta. Dovete lavorare bene e nei tempi giusti, magari rendendovi conto delle vostre responsabilità.

Oggi dovevamo..

Oggi dovevamo fare il day-hospital con Lupita per l'iniezione della tossina botulinica, ma dato che a Pita è venuta la tosse il tutto è stato rimandato a data da destinarsi.

Si è arrivati alla tossina botulinica dopo che lo scorso aprile è saltato l'intervento ai tendini. (leggi qui)

Arrivati a settembre, dovendo riaffrontare il discorso intervento abbiamo ri-espresso le nostre titubanze sul far affrontare a Lupita un intervento, seppur veloce in day-hospital, che l'avrebbe portata comunque a un mese di gesso, titubanze supportate anche dal fatto che Lupita cresce molto velocemente e quindi a oggi, l'eventuale intervento di aprile sarebbe quasi ad effetto nullo. Oltre a questo c'è anche la conferma di altri specialisti sul fatto che, l'equinismo dei piedi (per equinismo si intende un atteggiamento del piede con iperflessione plantare maggiore ai 90° che può essere secondaria ad una retrazione del tendinde di Achille  specialistidelpiede) è dovuto ad uno schema mentale, schema che non si può correggere con un intervento chirurgico. Quindi la proposta alternativa della nostra terapista in accordo con il nostro fisiatra è stata per l'appunto la tossina botulinica. Con questa e con una adeguata terapia riabilitativa post intervento, si dovrebbe riuscire a lavorare meglio sui piedi di Pita, ritardando l'intervento ai tendini di Achille.

Non sarei sincera se dicessi che questa seconda opzione è stata accolta senza titubanze. Il fatto di trovarsi di fronte al "proviamo così" non ci rassicura molto e poi anche su questo tipo di terapia ci sono molti pareri contrastanti. Forse ci ha "convinti" maggiormente il fatto che la tossina ha una durata temporanea, o forse semplicemente l'ago della bilancia dell'eterno dubbio sulle decisioni da prendere questa volta si è fatto influenzare maggiormente verso il si. In fondo tocca sempre a noi decidere. Non voglio sminuire il parere dei medici e soprattutto il parere della nostra terapista che veramente ci mette tutta se stessa per seguire in nostri bambini e a mio parere lo fa in modo egregio; ma gli interventi... non ci hanno mai convinti fino in fondo. E poi le nostre sensazioni meritano di essere ascoltate. In più noi dobbiamo fare i conti con il fatto che Pita non è una bimba a cui puoi fare una iniezione da sveglia pretendendo che, seppur per due secondi, stia ferma immobile; è necessario fare il tutto in sedazione profonda. Quindi anestesista e quant'altro.

Abbiamo iniziato la scorsa settimana con una silente forma di auto-convinzione sul fatto che fossimo pronti ad affrontare la giornata di oggi, tutto era organizzato, analisi del sangue fatte e perfette, mancava solo di aspettare il giorno 16 per incontrare anestesista e per fare la tossina. Non c'era però la tranquillità di una decisione convinta. Sentivamo tutti la tensione per questo giorno e oltre a questa sensazione anche tutto intorno a noi era "non equilibrato". Sono discorsi strani a cui uno può credere o meno ma, io penso che tutto è energia e quando qualcosa non va le energie vengono scosse e per questo qualcosa si rompe..   Pita che non si ammala quasi mai giovedì comincia con una lieve tosse, Venerdì per scrupolo la tengo a casa, lei è tranquilla, ma io no, ho un dubbio e così chiamo l'infermiera dell'ortopedia dicendole di Pita, mi risponde che è meglio andare in mattinata a parlare con l'anestesista ... e così alle 11.30 sono in ospedale con le mie due signorine. Il verdetto da ragione ai miei dubbi, l'anestesista sconsiglia l'intervento.

In due secondi ho pensato alla settimana passata, all'ansia, al martedì trascorso con Ruby al pronto soccorso per l'otite, alle mille cose da fare cercando di incastrare tutto per il lunedì successivo... per nulla! Urlo!!!!????

No SORRIDO !

Sorrido perché mi sono sentita sollevata, sono uscita dall'ambulatorio dell'anestesista decisamente pimpante. Ho portato l'esito della visita all'infermiera e poi con le pine siamo andate fuori a pranzo come se avessimo dovuto festeggiare un evento!

Mentre caricavo le pine in macchina all'uscita dell'ospedale mi chiama Fabio, tempismo perfetto, che alla notizia … SORRIDEVA!

Lo so da me che con i bambini in generale gli interventi sono sempre un punto di domanda fino al giorno stesso, in più questo non è uno dei periodi migliori per sperare di non avere nemmeno un raffreddore. Io però comincio davvero a dare sicurezza alla mia convinzione che questa, almeno per ora, non sia la strada giusta per Pita. Per me lei adesso sta bene così non ha bisogno di interventi di questo genere.

E’ serena e in questi ultimi mesi ogni giorno ci da modo di notare i grandi progressi che sta facendo, anche a livello di maturità emotiva. Io che da sempre ho l’ansia delle visite temendo il suo caratterini ultimamente mi sono dovuta ricredere vedendola affrontare quello che prima la rendeva isterica con una semplicità e simpatia che scioglie chiunque lei abbia davanti.

Dando priorità al necessario credo che la serenità di Pita sia decisamente più necessaria di un intervento a mio (profano) parere non necessario oggi.

il pieno di emozioni

Sono tante anzi tantissime le cose successe nell’ultimo mese e mezzo, e il tempo è sempre poco così, a forza di far passare i giorni diventa difficile poi aggiornare il blog su tutti gli eventi. C’è stato il compleanno delle pine con la fantastica torta fatta da zia Elena e la settimana trascorsa con gli zii, c’è stato (ahimè ;) ) anche il mio compleanno festeggiato ripetutamente :), e mi spiace di non aver dedicato nemmeno due righe a questi eventi… e quindi  anche se sono le 22 e sono davvero stanca mi impongo (in modo positivo) di imprimere sul blog questi ultimi due giorni.
Come avevo anticipato, ieri 17 dicembre, si è tenuta la presentazione del libro “UN GIORNO CON MIO  FIGLIO, LA QUOTIDIANITA’ UN’ESPERIENZA STRAORDINARIA” libro che raccoglie le biografie di 10 genitori, tra cui ci sono anch’io, di bambini con disabilità che raccontano le loro esperienze. Progetto sostenuto dall’ A.A.N.P.I. (associazione amici della neuropsichiatria infantile).
Davvero non trovo le parole per descrivere la bellezza di questo evento, la sala era gremita di persone che con emozione e trasporto hanno ascoltato chi a turno ha parlato in favore di questo progetto, il primario della Neuropsichiatria Infantile e il Direttore Sanitario dell’Ospedale dei bambini di Brescia hanno dato grande merito a chi ha curato la realizzazione del progetto, il Presidente dell’A.A.N.P.I. ha fatto una presentazione del libro  eccellente e molto coinvolgente “… un libro probabilmente non perfetto dal punto di vista della forma in una società che spesso da più peso alla forma che al contenuto, un libro vero che parla di realtà non di fiction, queste sono storie vere! …” per poi dare la parola alla curatrice e ideatrice di tutto che ha raccontato con grande emozione tutta il percorso fatto fino alla stampa del libro. Il tutto davvero senza nessuna retorica. Tutti hanno parlato con naturalezza e sentimento.
Nell’ultima parte della presentazione un attore, accompagnato da fisarmonica e contrabbasso, ha letto e interpretato con grande enfasi, spezzoni del libro mischiando tra loro tutte e dieci le storie rendendole una unica storia. Davvero mentre l’ascoltavo, ad ogni frase mi trovavo sorpresa nel pensare quanto tutto quello che ogni genitore ha detto e raccontato avrei potuto dirlo io, quanto dieci persone diverse e tra loro sconosciute fossero così simili, quanto queste nostre vite ci rendano simili.
Ripeto è stato davvero emozionante e sono fiera di averne fatto parte, e GRAZIE a chi era con me e ha condiviso !!!!

Questo pomeriggio invece c’è stata la festa di Natale della nostra Associazione.
Quando sono arrivata ho trovato una sala agghindata piena di fiori dai vasi rossi e stupende stelle di Natale, una tavola preparata ad hoc e già tante persone li per festeggiare il Natale insieme. La sorpresa di quest’anno, oltre al fantastico buffet, era lo spettacolo del Mago Rendix a cui vanno tutti i miei complimenti, è riuscito a rapire grandi e piccini per tutto il pomeriggio!!!

Ma  anche noi avevamo preparato una piccola sorpresa e così, quando Rendix si è preso una pausa, ecco che per magia (ci stava bene) spuntano dal nulla Babbo Natale e due aiutanti, arrivati a distribuire caramelle e a fare foto con tutti i bimbi! Ci siamo divertite un sacco, io Elena e Giuly, a prepararci per la nostra uscita, i costumi da follette erano magnifici (grazie Giuly!!!) e Babbo era perfetto!!! (mitica Elena!) e così vai di foto con tutti grandi e piccini per poi passare di nuovo la palla la mago!
 
E’ stupendo organizzare queste feste per i nostri bimbi, mi rendo conto che risvegliano la mia parte bambina ritrovando il sano divertimento nel mascherarsi per farli divertire! anche se credo che alla fine quella che si diverte maggiormente sono io.
Ma soprattutto mi e ci da soddisfazione vedere quanto questi nostri piccoli eventi, fatti per stare insieme, trovino riscontro anche da parte di chi non vive direttamente la nostra realtà, persone che spesso ci ringraziano per averli organizzati. Questo è impagabile.
Due giornate intense che mi lasciano splendidi ricordi.

libro: un giorno con mio figlio

Beh ci siamo, il libro è pronto e sabato prossimo (17 dicembre ) ci sarà la presentazione...

(foto presa qui)

Devo dire che pre me l'attesa più grande sta nell'avere tra le mani un libro che contenga una mi a narrazione....  chissà ! 

Le mie soddisfazioni…

Da un mese circa con l’Associazione stavamo organizzando un particolare evento svoltosi lo scorso sabato dal titolo GIOVANI IN CONCERTO PER UN SORRISO DI SPERANZA.
La Scuola d’Archi Pellegrino da Montechiaro associazione cultural-musicale di Montichiari si è proposta alla nostra associazione per creare un evento musicale che potesse dare un segno tangibile di quello che può fare la musica, essere un  dono da offrire ai ragazzi diversamente abili e un segno di unione e di coinvolgimento. Idea naturalmente accolta con entusiasmo da tutti noi dell’associazione.
E così in questo mese ci siamo adoperati per far si che la serata riuscisse a coinvolgere in modo positivo la città di Montichiari e non solo, abbiamo messo all’opera il nostro grafico di fiducia (Fabio) che ha creato per noi delle splendide locandine

e poi via al passaparola, alla creazione dell’evento sul  nostro gruppo facebook, all’invio di mail di invito, sms e quant’altro (siamo veramente super organizzati ;) )
Ma l’ansia o la speranza che tutto riesca per il meglio si fa sempre sentire e così eccoci finalmente a sabato. I programmi di sala ? Pronti
Le brochure dell’associazione? pronte
così alle 4 del pomeriggio mi reco all’Auditorium Gardaforum per spiare le prove e per sistemare le ultime cose, i posti riservati, l’entrata con ascensore per i disabili ecc…
Ok tutto sembra perfettamente a posto.
Alle otto i super genitori erano già li, in opera davanti all’entrata ad accogliere chi arrivava consegnando ad ognuno il programma di sala.
Mi ha davvero emozionata vedere quante persone arrivavano, accoglierle ed augurare ad ognuno una buona serata, tutte con il sorriso… e così piano piano tutti hanno preso posto riempiendo quasi completamente l’Auditorium…
Siamo pronti, la serata ha inizio e tutto si è svolto magnificamente.
Le persone nell’uscire ci hanno ringraziati e si sono complimentati per la splendida serata e quindi il nostro scopo di poter offrire un momento di sensibilizzazione  diverso, coinvolgente e armonioso è riuscito in pieno.
Davvero una soddisfazione.
Tutti noi ci abbiamo messo del nostro, invitando e coinvolgendo amici, o anche solo partecipando, abbiamo fatto si che di nuovo la nostra associazione si mostrasse come una famiglia unita.
Quindi grazie di cuore a tutti, alla Scuola D’Archi che ha voluto collaborare con noi, ai tutti i genitori super che si sono dati da fare in questo mese e a tutti davvero tutti coloro che hanno partecipato.

ed ecco il primo giorno...

.... naturalmente pioggia a catinelle come tutti gli anni! varrà "scolare bagnate scolare fortuante"???
in ogni caso lasciatemi dire che stamattina mi sono bagnata volentieri dato che le stavo FINALMENTE portando all'asilo!
Non mi par vero che queste vacanze siano finite... questa estata è stata davvero pesante!!! Pita "GRAZIE"!!!

Il rientro è stato gioioso come me l'aspettavo, le rispettive maestre felicissime di rivedere le pine e le pine stesse sprizzavano gioia da tutti i pori! (la più felice ero di sicuro io però!!)

I bambini erano veramente pochi quando siamo arrivate noi, e sono rimasti comunque pochi dato che, il nostro asilo, era uno dei pochi ad aprire i battenti oggi e .... i genitori non sono stati informati della data di apertura. Quindi in molti erano/sono convinti che si inizi il prossimo lunedì.

Per quanto riguarda Pita, fortuanatamente sia l'assistente che l'insegnate di sostegno sono le stesse, e per le ore, beh quelle ufficialmente mi verranno comunicate mercoledì... altra cosa simpatica cominciare prima la scuola e poi sapere quanta assistenza ti viene data... ma oggi sono troppo felice per guastarmi il morale e quindi prendo tutto con una filosofia molto zen. Tanto i giorni di protesta arrivano comunque no?!

E poi finalmente questa mattina ho ripreso con gli esercizi alla chitarra che ho trascurato per tutta l'estante!!!

Le nostre vacanze

A qualche giorno dall’inizio dell’asilo posso fare un pò il resoconto delle nostre vacanze.

Devo dire che il fatto di partire x la nostra vacanza ad agosto ha fatto si che il mese di luglio passasse piuttosto velocemente, tutti con la mente alla partenza e la voglia che aumentava giorno dopo giorno.

Quest’anno le pine si sono decisamente innamorate della piscina e così, avendo un bellissimo parco acquatico a due passi da casa, muniti di braccioli, salvagente e muta ce la siamo spassata! Ruby dopo le prime due ore passate attaccata al bordo della piscina dei piccoli ha cominciato a prendere confidenza e alla fine del primo pomeriggio a mollo già ci deliziava con le sue immersioni (sempre ovviamente ben supportata dai suo braccioli di spiderman).

Pita dal canto suo, faceva la piccola naufraga, fino ad arrivare addirittura a non volere non solo il salvagente ma addirittura i braccioli, pretendendo di tuffarsi da sola ed esser lasciata sola in piscina… ovviamente perchè il suo divertimento preferito è affondare le teste di 4563tutti noi ordinando a gran voce “uno, due, tre GIU!”

Sono bastati due pomeriggio perchè ci trasferissimo tutti nella piscina dei grandi e perchè arrivassimo pronti alla piscina dello zio ad Estepona!

Ed eccoci finalmente pronti per partire, tutti felici, e un pò agitati per la nuova esperienza, quella del volo. Innegabile il fatto che io e Fabio fossimo un pò in ansia per Pita, un pò perchè la conosciamo bene e sappiamo quanto sia dura distoglierla dalle sue fisse e se queste sono in vena negativa … beh “AIUTO”, e secondo perchè pur essendoci affidata ad una agenzia per la prenotazione non erano riusciti a chiarire del tutto i nostri dubbi sul come la nostra bambina avrebbe viaggiato. Insomma partendo dal presupposto che Pita non può stare seduta da sola, prima chiesi di poter viaggiare con lei in braccio ma mi dissero che era troppo grande, poi, chiamando l’assistenza clienti della compagnia aerea con me presente, ci dissero che la bambina avrebbe viaggiato sulla sua carrozzina.

Arriviamo a Malpensa con 90 minuti di anticipo rispetto al check-in, come “ordinatoci” dall’agenzia dato che imbarcavamo un disabile (vi lascio immaginare quanto sia piacevole dover partire da casa 4 ore prima della partenza del vs volo, attendendone 2 in aeroporto con due bambine di 4 anni… ); al check-in mi dicono: “signora ma non era necessario arrivasse così presto!” (*%$%£*), allora chiedo per pita e il fatto che viaggerà in carrozzina, risposta “no signora, la carrozzina la usa fino all’imbarco ma sull’aereo non abbiamo posti per agganciare la carrozzina” … (piiiiiiiiiiiiiiip)

“scusi ma mia figlia non può sedere sola, non sta seduta! ho prenotato a marzo e voi mi avete detto che avrebbe viaggiato in carrozzina! avete un seggiolino o qualche supporto?”

“no signora, ma se vuole se ha un seggiolino auto può usare quello”

“ah, il seggiolino auto adesso va bene… ok, allora lo faccio prendere? è sicura che poi sull’aereo me lo fanno usare?”

“ si certo signora, intanto che manda suo marito a prenderlo le chiamo l’assistenza amica!”

Manda Fabio alla macchina che aveva già parcheggiato a prendere il seggiolino di Pita e poi attendiamo l’assistente amico.

Arriva l’assistente e Pita comincia ad agitarsi (eufemismo)… diventa isterica, inizia ad urlare e a tener frenata la carrozzina, insomma, per raggiungere sta benedetta saletta “AMICA” con Lupita in quello stato i poliziotti non mi hanno nemmeno fatto passare il metal detector!!!! mi hanno aperto tutti i passaggi dell’aeroporto e via!!

Arrivato il momento dell’imbarco ci fanno separare ovvero, è permesso ad un solo accompagnatore salire con il disabile nche se si tratta di una bambina che viaggia con la sua famiglia!!!!?????!!!!!!! Arriviamo con il pulmino elevatore sull’aereo e nella prima fila a noi assegnata i posti liberi sono solo due quindi non ho potuto tenerne altri due per Fabio e Ruby, ma questo è nulla in confronto al fatto che… il nostro seggiolino auto è troppo largo per il sedile dell’aereo!!!!!

AHAHAHAHAHAHAHHAHAHAHAHAAH!!!!!!!

chi ammazzo per primo???

INDOVINA, INDOVINELLO COME VOLA  PITA SULL’AEREO???

ma ovvio no??? in braccio alla sua mammina!!!!!

Fortunatamente in aereo Pita è stata brava, si è distratta e le due ore di volo le hanno dato la carica per darci dentro d’isterismo a Malaga :-)

Ma poi abbiamo visto gli zii, abbiamo cenato e la nostra vacanza è iniziata in un vero paradiso!!! Mangiare, piscina, dormire, mangiare, piscina e dormire….

  

 

 

 

una semana.. ops settimana però vola e un pò più rilassati e un pò di tristezza abbiamo salutato gli zii e scooby e siamo tornati… viaggio di ritorno…. moooolto meglio!

A Malaga noni hanno separato la Braga’s family così abbiamo potuto viaggiare tutti vicini :) Pita dopo un mega tramezzino e un kit kat ha dormito tutto il tempo.

eccoci sul pulmino che ci portava all’imbarco prioritario:

e queste le due bellezze all’arrivo a Malpensa:

Ed eccoci tornati alla nostra vita quotidiana, belli abbronzati e pronti, forse, per un autunno che si prospetta impegnativo e pieno di importanti decisioni da prendere, cominciando dall’intervento di Pita, dalla scelta della scuola Primaria, dal mio lavoro ecc…ecc …

Spero riusciremo a trovare un pò di pace e di tranquillità, che mi mancano assai dopo due mesi di pine 24 h x day, per poter decidere il tutto al meglio delle nostre possibilità.

Oggi ho solo tanta voglia che l’asilo cominci, per me, per Pita che a casa da sfogo a tutta la sua indole dittatoriale, per Ruby stanca anche lei…

Genitori Tosti

dal blog Genitori Tosti

Comunicato:

Il gruppo Genitori Tosti In Tutti I Posti, nato nel settembre 2008 in maniera indipendente, dal 12 marzo 2011 è diventato Associazione di Promozione Sociale con la qualifica di Onlus, regolarmente iscritta all'anagrafe unica.

L'associazione ha sede centrale a Verona e sedi regionali a Trento, Lodi, Catania, Cagliari.

È un'associazione fatta da genitori per i genitori, con l'obbiettivo della tutela dei diritti, sempre troppo negati, delle persone disabili che, per i GT sono le persone più care al mondo, cioè i propri figli.

Tutela in ogni ambito della vita, attraverso progetti, iniziative, sensibilizzazione ma soprattutto informazione, grazie alla quale nulla e nessuno può più proseguire nel compiere abusi, discriminazioni od omissioni ai danni delle persone disabili. (leggi tutto il post qui)

Noi tutti sappiamo quanto sia utile che le informazioni, quelle vere, arrivino. Soprattutto lo sappiamo noi genitori di bambini disabili. I GT non solo fanno arrivare le informazioni ma, su quello che succede agiscono non subendo mai in silenzio abusi ed ingiustizie.

ci siamo quasi…

la data della partenza si avvicina e cominciamo a sentire veramente l’entusiasmo delle vacanze, aggiungiamoci pure il fatto che rivedremo lo zio (mio fratello) e la zia… insomma non vediamo l’ora. E per fortuna che c’è questo entusiasmo che ci aiuta a passare queste giornate pseudo autunnali!! anche se oggi c’è un sole bellissimo al contrario del mio bollettino metereologico che dava pioggia e 15 gradi come minima!!!! vabbè

Ma noi non ci scoraggiamo mai e troviamo sempre qualcosina da fare per: primo non divagare troppo con le nostre menti (soprattutto per me che con le pine a casa a volte la fantasia è l’unica ancora di salvezza) e secondo per non annoiarci…

così ci si diletta con quadretti ad acquerello…

…nella preparazione della marmellata di prugne (forniteci dalla Anto)

 

in altre sperimentazioni culinarie, oggi è stata la volta del pane arabo senza lievito, buonissimo!! poi ho avuto la brillante idea di preparare un delizioso purè con le patate.. di quelli veri veramente!

con grande soddisfazione Ruby mi ha fatto notare che quello delle buste è più buono… STI GIOVANI D’OGGI NON CAPISCONO UN … !!!!

… in bagni… caldi  in vasca!

 

nella preparazione della lista delle valige, cosa portare e come suddividere i bagagli… o meglio cosa ci è concesso portare? dato che mio fratello e mia cognata in pratica stanno rifacendo il guardaroba a tutta la family.. a sto punto partirò con 4 valige vuote che riempirò con tutto quello che ci stanno comprando quei due pazzi.

Senza contare i progressi della piccola dittatrice di casa che da qualche giorno si mette seduta da sola, e che oramai a tavola fa tutto da se!

Infine c’è chi proprio ha bisogno di una meritata anzi no meritatissima vacanza, che proprio non ce la fa più nemmeno a svegliarsi la mattina … lui… il Braga! e questa sua opera mattutina dice tutto:

  amò resisti, manca poco… ce la puoi fare!