nell’insieme del tutto

e del nulla che a volte sembra circondarci ho preso in mano il grandioso dizionario della lingua italiana scegliendo queste due parole:

constatare e costernazione.

la prima, constatare:  verificare direttamente, stabilire con certezza.

la seconda, costernazione: grande dolore, abbattimento.

Il perché collego questi due termini? I motivi sono molteplici, oggi soprattutto per il fatto che sono costretta a constatare con quanta insensibilità e poca attenzione alcune persone utilizzino le parole nel comunicare, come ad esempio quando ancora oggi dopo sei anni dicono a me che ciò che importa nella vita è la salute, e quanta costernazione questa insensibilità mi provoca.

Può sembrare sciocco, e forse lo è. In fondo non do mai peso alle frasi fatte, le reputo soltanto un modo per riempire uno spazio che altrimenti verrebbe pervaso dal silenzio, insomma quando non si sa che dire ecco un piccolo neurone che fa arrivare alla bocca quell’insieme di parole incamerate nei cassetti della memoria. Però oggi fatico a dargli il non-peso che meritano.

Evidentemente visti gli ultimi eventi la mia capacità di reagire alla stupidità (anche involontaria) è diminuita, un pò come quando le nostre difese immunitarie si abbassano così da rendere la vita facile ai virus che ci circondano. Il tanto  rimandato, rimuginato  e odiato intervento per l’allungamento dei tendini di Pita è stato fatto lo scorso lunedì, e stiamo vivendo un post operatorio decisamente inaspettato. La sopportazione di noi tutti è messa davvero a dura prova, la stanchezza è tanta per non parlare della preoccupazione o dell’infinito senso di impotenza che queste cose ti lasciano. Arrabbiarsi certo non cambia le cose ma sicuramente aiuta, quantomeno come forma terapeutica di sfogo.

Mi sembra di aver passato una settimana nella confusione che provoca una prolungata apnea, in uno stato di non realtà in cui impotente ero vittima di eventi che ci sballottavano a destra e sinistra; dal momento che Pita è entrata in sala operatoria io ho inspirato forte trattenendo il fiato .. e solo oggi, molto lentamente e con fare guardingo comincio ad espirare. Solo oggi nel vederla, a distanza di una settimana, leggermente più serena fare delle piccole cose che prima erano nella sua routine. Il mio espirare probabilmente proseguirà lento fino al 2 aprile quando toglierà i gessi ad entrambe le gambe e poi mi auguro veramente i poter fare un bel respiro a pieni polmoni di un’aria diversa, fresca e più leggera.

Questo inverno si sta prolungando troppo, ho bisogno di sole e di calore, di quello vero che rigenera.

lettera a Lupita

Con molto piacere pubblico la lettera che Matteo ha scritto a Lupita. Secondo me dice tutto lui con questo suo splendido gesto che definirei da “fratello maggiore”.

Grazie Matteo!

26/11/2012

Ciao Lupita,

come stai? E tua sorella Ruby? E’ un po’ che non ci vediamo e spero che tu stia bene. Io sto bene e anche a scuola va tutto bene. Quest’anno mi trovo meglio dell’anno scorso.

Ti scrivo perché mia mamma mi ha detto che vogliono darti la carrozzina elettrica. Per noi che dobbiamo dipendere dagli altri per poterci muovere, la carrozzina elettrica è il massimo. Credimi che, da quando la uso, mi sposto da solo in casa, a scuola e anche quando esco con la mamma e Fabio.

All’inizio ero molto eccitato della nuova carrozzina perché non mi sembrava vero potermi muovere quando lo volevo io e da solo e per questo motivo ho fatto spesso arrabbiare la mamma. La carrozzina elettrica non è un gioco, bisogna imparare ad usarla molto bene per non far male agli altri ma anche a noi stessi. Io a volte sono ancora un po’ spericolato perché mi piace andare veloce perché è come se corressi come fanno i miei compagni. Mi piace usarla anche a scuola perché ad esempio, durante l’ora di motoria, l’anno scorso con la carrozzina manuale erano i miei compagni a spingermi, quest’anno quando loro corrono anche io lo posso fare da solo.

Quest’estate, quando la mamma non poteva uscire per l’operazione fatta al piede, qualche volta sono andato da solo alla gelateria di casa e mi sono sentito uguale ai miei compagni perché non mi serve più la mamma per muovermi.

Però tu sei più piccola di me, e se i tuoi genitori decidono di rimandare il momento della carrozzina elettrica non te la prendere perché anche a me è capitato e forse è meglio così. Quando si è piccoli non si vedono tutti i pericoli e non si capisce bene che cosa può capitarci se usiamo i nostri ausili male.

Se tu volessi sapere qualcosa su come si usano le carrozzine elettriche puoi chiedermelo quando vuoi.

Salutami Ruby e i tuoi genitori

Un Abbraccio

Matteo

inizia l'elenco di desideri per Babbo Natale... ;)

semantica delle parole

Per aiutare Pita a comunicare da 3 anni lavoriamo e conviviamo con la Comunicazione Alternativa Aumentativa.

Tra le varie indicazioni che seguiamo c’è quella dell’ “agito” , ovvero rappresentare sotto forma di storie le esperienze che Pita ha vissuto così che lei possa raccontarle attribuendo un significato, semantico appunto,  alle parole.

In questi giorni di ripresa dell’anno scolastico mi chiedo spesso se, oltre che a Pita, la CAA non possa risultare utile anche a coloro che dettano le regole della scuola e dell’assistenza e che usano, fino quasi alla nausea,  la parola INTEGRAZIONE, facendo in modo che questo non sia solo un vocabolo vuoto.

 

cito:

L’integrazione scolastica degli alunni con disabilità costituisce un punto di forza del nostro sistema educativo. La scuola italiana, infatti, vuole essere una comunità accogliente nella quale tutti gli alunni, a prescindere dalle loro diversità funzionali, possano realizzare esperienze di crescita individuale e sociale. La piena inclusione degli alunni con disabilità è un obiettivo che la scuola dell’autonomia persegue attraverso una intensa e articolata progettualità, valorizzando le professionalità interne e le risorse offerte dal territorio (fonte M.I.U.R. Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca)

ULTIMO GIORNO D’ASILO

… Lo so, lo so! si chiama Scuola dell’Infanzia ma  a me piace ASILO!

Comunque oggi 29 Giugno è proprio l’ultimo giorno! non solo di quest’anno scolastico… già Miss Ruby & family a settembre cominceranno l’avventura Elementari (si si ok… Scuola Primaria … che bale!!)

Certo che se ci penso… mamma mia sembra ieri che le abbiamo accompagnate per la prima volta al Pascoli sotto una pioggia da diluvio universale… Con Pita che strillava come una pazza.. e Ruby che manco ci aveva salutati vista la sua aula piena di giochi!!!! Vabbè che poi col pianto ha recuperato in seguito, proprio ieri ne parlavo con lei “ti ricordi amore che ti portavo all’asilo e maestra Fernanda doveva prenderti in braccio da tanto strillavi perché non volevi rimanere la???” ; adesso addirittura entra da sola. Sembra proprio una signorina, se non fosse per quelle facce buffe che fa!!!! Cavoli  e poi è alta quasi come me!!!!! mannaggia tra un paio d’anni ci scambieremo i vestiti!!

Un pò mi spiace lasciare il Pascoli e la sezione Aquilotti, ma dall’atra parte sono felice di cominciare questa nuova avventura, e poi Ruby è proprio pronta per imparare, già legge le parole scritte in maiuscolo! E’ bravissima e ha tanto entusiasmo per le cose nuove. Sono molto contenta anche del fatto che il suo carattere sia maturato con vena “ aggressiva”, certo non si fa mettere i piedi in testa, anche se a casa le piace fare la vittima.. 

E io muoio dalla voglia di fare i compiti di storia, matematica e geografia!!!!!!!!!!

 

Per Pita altra storia invece, nel senso che lei non lascia il Pascoli dato che frequenterà ancora un anno l’Asilo, ma anche per lei comincia un’avventura nuova. La nostra maestra Marina (sostegno) con lei da tre anni il prossimo anno insegnerà in una nuova scuola. E innegabile che mi dispiaccia infinitamente non ritrovare Marina,  che davvero in questi anni è diventata per noi un’amica. Ha resistito al difficile inserimento di Pita il primo anno, per poi riuscire a lavorare con lei su molti aspetti. Ci ha introdotti alla Comunicazione Aumentativa Alternativa con grande attenzione e professionalità. Grazie a questo oggi Pita parla.

C’è sempre stata una collaborazione e un dialogo costante tra di noi e anche al di fuori dell’ambiente scolastico ci ha sempre dimostrato la sua disponibilità. E poi, non meno importante, vuole davvero bene alla mia bambina. E io credo che questo sia quello che fa meglio ai nostri bambini. Il fatto che sentano di essere amati.

Ritengo sia stata una grande fortuna e risorsa per noi. Ci mancherà moltissimo!

 

Quindi a settembre grandi cambiamenti per tutti, perciò adesso ci godiamo l’estate, domani partiamo per il mare,  per prepararci positivamente alle novità che ci aspettano.

 

BUONE VACANZE!

 

Ruby e Pita estate 2012

Vedoo… Vedooo...

 

Nei tempi che furono Nostradam_Nina nei suoi manoscritti citò più e più volte la sua idea in merito a tabernus in plasticorum (tutori), a secans modus zorro (interventi al tendine) o morsus di diabolici insetti (botulino)… (leggi qui e qui) ma soprattutto, reperti storici riportano l’importanza che proprio “per un istinto di pancia”  il 27 aprile scorso, fece definitivamente evitare a tal Lupita l’iniezione di tal velenus botulinux.

Sono molte le opinioni in merito alle predizioni di Nostradam_Nina, definita dai più avversi Ninalapazzacheragionadepanza, ma oggi 28 maggio 2012 tutte le sue predizioni hanno trovato conferma!!!

Non solo all’infante Lupita sono stati definitivamente tolti i tutori dato che, a lei,  provocano solo danni e non benefici. Ma soprattutto un medicus scolaris physiatrist(fisiatra) ha confermato che se pur l’infante avesse subito secans modus zorro o morsus di velenus botulinux nulla sarebbe cambiato!

Grande gioia e soddisfazione per i seguaci di Ninalapazzacheragionadepanza … soprattutto nel sentire definita l’infante una ineptum ipsum eruditus (disabile molto abile)!

 

Che dire… istinto di mamma non sbaglia!

.. anch’io (credo) non mi smentisco!

e così l’azione congiunta di due genitori rompipalle ha fatto si che ieri il pulmino attrezzato arrivasse, e la nostra miss è andata in piscina…

le sarà piaciuto???!!!!!!

pare proprio di si!!!

 

1,2,3 carnevale!!!!!! (grazie nonna Laura x i bellissimi costumi)

Non si smentiscono mai…

Diciamo che l’unica sorpresa che non ti fa mai la scuola è quella di non smentire mai le nostre aspettative “negative”, soprattutto per quanto riguarda gli alunni in difficoltà.

A volte davvero mi sembra di essere la prima mamma di una bambina disabile che frequenta la scuola pubblica… ma so che questa è una sensazione comune a quasi tutti i genitori nelle mie condizioni. Dico questo perché, pur essendoci leggi e regolamenti che sanciscono l’integrazione e il diritto allo studio per i bambini diversamente abili, ogni azione necessaria e logica a fronte di un oggettivo bisogno dell’alunno viene sempre accolta con un grande alone di dubbi e perplessità. Gli addetti ai lavori spesso si trasformano in pesci lessi (per descrivere le espressioni) che boccheggiano con sguardi persi nel vuoto sembrano cercare un qualcosa che gli illumini, mostrando loro la retta via. Pesci lessi che si trasformano in vipere incazzate che soffrono di insonnia e che trovando il modo per dormire,  vengono disturbate da te o chi per te che, “con grande ed ingiusta pretesa” chiedi se per la tal questione è tutto a posto. “MA CERTO!!!!! GRRRRRRRRRRR ABBIAMO GIA’ FATTO TUTTO NOI! (SOLITA MAMMA ROMPICOGLIONI CHE NON HA UN …. DA FARE !!!)”

Naturalmente mi scuso con tutti i pesci e le vipere per averli citati in un tal paragone.

Ma veniamo ai fatti che mi portano a sostenere tutto ciò… o meglio a riconfermare questa mia opinione.

Quest’anno scolastico Pita è stata inclusa nel progetto acquaticità, per otto mercoledì dall’otto febbraio al 28 marzo, alcuni bimbi disabili della scuola dell’infanzia insieme ad alcuni loro compagni normodotati verranno portati in piscina, in modo tale che ci sia un lavoro accompagnato da terapisti in acqua che non sia solo terapico ma anche di gioco.

Naturalmente lo accogliamo con grande piacere dato che so quanto Pita ama l’acqua.

Mercoledì scorso preparo per bene la borsa di Pita e poi comincio a preparare lei, pannolino, costume sotto la tuta così è già pronta, dobbiamo essere puntualissime perché alle 8.45 si parte perla piscina!

Alle 8.30 siamo all’asilo, lascio Pita in classe felicissima che continua a dire ad amici e maestra  “iscina iscina!” … fantastica.

Alle 10 vengo avvisata che  Lupita non è stata portata in piscina in quanto non è arrivato il pulmino attrezzato per lei che è in carrozzina. Dato che, ahimè, lei si è pure scelta la disabilità sbagliata essendo l’unica degli alunni h in carrozzina era stato precisato che per il trasporto si necessitava di un mezzo attrezzato. Eppure fino al giorno prima era tutto a posto, la direzione didattica ha mandato tutte le richieste del caso al comune!

Il pulmino però non è arrivato.

Tralascio la parte della mia mega incazzatura, dell’incazzatura di Fabio, delle telefonate a scuola, comune e cooperativa che fornisce i pulmini attrezzati.

Il giorno dopo, ovviamente grazie ai due genitori rompipalle (uno dei quali si è dovuto nuovamente prendere un giorno di ferie pro incapacità collettiva) il tutto si risolve, pulmino richiesto e concesso.  La causa del “disguido” è stata l’incapacità di chi sostituisce la Dirigente Scolastica, nel mandare la richiesta al comune; il quale vedendosi arrivare una richiesta per un trasporto per tal progetto con una X vicino alla voce disabili, ha messo a disposizione l’unico suo mezzo (scuolabus) non premurandosi ovviamente di chiedere che tipo di disabili comprendesse quella X, dando per scontato che se fosse stato necessario qualcosa di più la scuola lo avrebbe precisato.

Insomma dai per scontato tu che do per scontato io che l’alunna B.L è rimasta a piedi.

Ora la mia riflessione è questa, abbiamo capito tutti che Lupita è la prima bambina in carrozzina che per ovvi motivi deve viaggiare con mezzo appropriato, e non su uno scuolabus senza pedana e senza cinture di sicurezza sul quale dovrebbe viaggiare in braccio a qualcuno non stando lei seduta autonomia. Quindi GRAZIE LUPITA PER AVER CREATO IL PRECEDENTE

Ma oggi, in un momento di crisi come quello in cui stiamo vivendo tutti, in un mondo del lavoro in cui prevale il precariato (ad avercelo un posto precario), in cui il posto fisso viene definito monotono,  in cui si arriva a svendere la propria professionalità pur di sopravvivere, un momento in cui persone con 20 o 30 anni di esperienza vengono licenziate (o invitate a licenziarsi) perché costano troppo rispetto a chi di lavora da un paio d’anni, e soprattutto in cui si è costretti (come nel mio caso) a rinunciare ad un posto fisso e sicuro per poter seguire i propri figli e nel caso specifico un figlio disabile; ecco possibile che oggi, con tutte queste premesse di debba sopportare l’inefficienza di certe persone?  Perché mi tocca puntare il dito sul posto pubblico, dato che in questo caso di quello si parla, cadendo nella frase fatta pubblico=sicuro? Per quale motivo sono sempre i più deboli a dover pagare anche l’irresponsabile incapacità di queste persone oltretutto spesso maleducate? Quello che dovrebbe essere chiaro a chi fa certi lavori, lavori che coinvolgono direttamente il benessere dei deboli è che le scuse risicate e il fare dopo non basta. Dovete lavorare bene e nei tempi giusti, magari rendendovi conto delle vostre responsabilità.

amore fraterno

momento del bagnetto:
le pine in vasca e Pita (che è in uno dei suo periodi "migliori" continuta ad istigare Ruby)
io: Pita piantala ti do uno scappellotto
... Pita tace...
Ruby: Brava mamma! è proprio così che si fa! se Pita parla le dai un bel scappellotto!
... un minuto di silenzio...
Ruby: Dai Pita!! Parla!!!!!

Oggi dovevamo..

Oggi dovevamo fare il day-hospital con Lupita per l'iniezione della tossina botulinica, ma dato che a Pita è venuta la tosse il tutto è stato rimandato a data da destinarsi.

Si è arrivati alla tossina botulinica dopo che lo scorso aprile è saltato l'intervento ai tendini. (leggi qui)

Arrivati a settembre, dovendo riaffrontare il discorso intervento abbiamo ri-espresso le nostre titubanze sul far affrontare a Lupita un intervento, seppur veloce in day-hospital, che l'avrebbe portata comunque a un mese di gesso, titubanze supportate anche dal fatto che Lupita cresce molto velocemente e quindi a oggi, l'eventuale intervento di aprile sarebbe quasi ad effetto nullo. Oltre a questo c'è anche la conferma di altri specialisti sul fatto che, l'equinismo dei piedi (per equinismo si intende un atteggiamento del piede con iperflessione plantare maggiore ai 90° che può essere secondaria ad una retrazione del tendinde di Achille  specialistidelpiede) è dovuto ad uno schema mentale, schema che non si può correggere con un intervento chirurgico. Quindi la proposta alternativa della nostra terapista in accordo con il nostro fisiatra è stata per l'appunto la tossina botulinica. Con questa e con una adeguata terapia riabilitativa post intervento, si dovrebbe riuscire a lavorare meglio sui piedi di Pita, ritardando l'intervento ai tendini di Achille.

Non sarei sincera se dicessi che questa seconda opzione è stata accolta senza titubanze. Il fatto di trovarsi di fronte al "proviamo così" non ci rassicura molto e poi anche su questo tipo di terapia ci sono molti pareri contrastanti. Forse ci ha "convinti" maggiormente il fatto che la tossina ha una durata temporanea, o forse semplicemente l'ago della bilancia dell'eterno dubbio sulle decisioni da prendere questa volta si è fatto influenzare maggiormente verso il si. In fondo tocca sempre a noi decidere. Non voglio sminuire il parere dei medici e soprattutto il parere della nostra terapista che veramente ci mette tutta se stessa per seguire in nostri bambini e a mio parere lo fa in modo egregio; ma gli interventi... non ci hanno mai convinti fino in fondo. E poi le nostre sensazioni meritano di essere ascoltate. In più noi dobbiamo fare i conti con il fatto che Pita non è una bimba a cui puoi fare una iniezione da sveglia pretendendo che, seppur per due secondi, stia ferma immobile; è necessario fare il tutto in sedazione profonda. Quindi anestesista e quant'altro.

Abbiamo iniziato la scorsa settimana con una silente forma di auto-convinzione sul fatto che fossimo pronti ad affrontare la giornata di oggi, tutto era organizzato, analisi del sangue fatte e perfette, mancava solo di aspettare il giorno 16 per incontrare anestesista e per fare la tossina. Non c'era però la tranquillità di una decisione convinta. Sentivamo tutti la tensione per questo giorno e oltre a questa sensazione anche tutto intorno a noi era "non equilibrato". Sono discorsi strani a cui uno può credere o meno ma, io penso che tutto è energia e quando qualcosa non va le energie vengono scosse e per questo qualcosa si rompe..   Pita che non si ammala quasi mai giovedì comincia con una lieve tosse, Venerdì per scrupolo la tengo a casa, lei è tranquilla, ma io no, ho un dubbio e così chiamo l'infermiera dell'ortopedia dicendole di Pita, mi risponde che è meglio andare in mattinata a parlare con l'anestesista ... e così alle 11.30 sono in ospedale con le mie due signorine. Il verdetto da ragione ai miei dubbi, l'anestesista sconsiglia l'intervento.

In due secondi ho pensato alla settimana passata, all'ansia, al martedì trascorso con Ruby al pronto soccorso per l'otite, alle mille cose da fare cercando di incastrare tutto per il lunedì successivo... per nulla! Urlo!!!!????

No SORRIDO !

Sorrido perché mi sono sentita sollevata, sono uscita dall'ambulatorio dell'anestesista decisamente pimpante. Ho portato l'esito della visita all'infermiera e poi con le pine siamo andate fuori a pranzo come se avessimo dovuto festeggiare un evento!

Mentre caricavo le pine in macchina all'uscita dell'ospedale mi chiama Fabio, tempismo perfetto, che alla notizia … SORRIDEVA!

Lo so da me che con i bambini in generale gli interventi sono sempre un punto di domanda fino al giorno stesso, in più questo non è uno dei periodi migliori per sperare di non avere nemmeno un raffreddore. Io però comincio davvero a dare sicurezza alla mia convinzione che questa, almeno per ora, non sia la strada giusta per Pita. Per me lei adesso sta bene così non ha bisogno di interventi di questo genere.

E’ serena e in questi ultimi mesi ogni giorno ci da modo di notare i grandi progressi che sta facendo, anche a livello di maturità emotiva. Io che da sempre ho l’ansia delle visite temendo il suo caratterini ultimamente mi sono dovuta ricredere vedendola affrontare quello che prima la rendeva isterica con una semplicità e simpatia che scioglie chiunque lei abbia davanti.

Dando priorità al necessario credo che la serenità di Pita sia decisamente più necessaria di un intervento a mio (profano) parere non necessario oggi.

Le nostre vacanze

A qualche giorno dall’inizio dell’asilo posso fare un pò il resoconto delle nostre vacanze.

Devo dire che il fatto di partire x la nostra vacanza ad agosto ha fatto si che il mese di luglio passasse piuttosto velocemente, tutti con la mente alla partenza e la voglia che aumentava giorno dopo giorno.

Quest’anno le pine si sono decisamente innamorate della piscina e così, avendo un bellissimo parco acquatico a due passi da casa, muniti di braccioli, salvagente e muta ce la siamo spassata! Ruby dopo le prime due ore passate attaccata al bordo della piscina dei piccoli ha cominciato a prendere confidenza e alla fine del primo pomeriggio a mollo già ci deliziava con le sue immersioni (sempre ovviamente ben supportata dai suo braccioli di spiderman).

Pita dal canto suo, faceva la piccola naufraga, fino ad arrivare addirittura a non volere non solo il salvagente ma addirittura i braccioli, pretendendo di tuffarsi da sola ed esser lasciata sola in piscina… ovviamente perchè il suo divertimento preferito è affondare le teste di 4563tutti noi ordinando a gran voce “uno, due, tre GIU!”

Sono bastati due pomeriggio perchè ci trasferissimo tutti nella piscina dei grandi e perchè arrivassimo pronti alla piscina dello zio ad Estepona!

Ed eccoci finalmente pronti per partire, tutti felici, e un pò agitati per la nuova esperienza, quella del volo. Innegabile il fatto che io e Fabio fossimo un pò in ansia per Pita, un pò perchè la conosciamo bene e sappiamo quanto sia dura distoglierla dalle sue fisse e se queste sono in vena negativa … beh “AIUTO”, e secondo perchè pur essendoci affidata ad una agenzia per la prenotazione non erano riusciti a chiarire del tutto i nostri dubbi sul come la nostra bambina avrebbe viaggiato. Insomma partendo dal presupposto che Pita non può stare seduta da sola, prima chiesi di poter viaggiare con lei in braccio ma mi dissero che era troppo grande, poi, chiamando l’assistenza clienti della compagnia aerea con me presente, ci dissero che la bambina avrebbe viaggiato sulla sua carrozzina.

Arriviamo a Malpensa con 90 minuti di anticipo rispetto al check-in, come “ordinatoci” dall’agenzia dato che imbarcavamo un disabile (vi lascio immaginare quanto sia piacevole dover partire da casa 4 ore prima della partenza del vs volo, attendendone 2 in aeroporto con due bambine di 4 anni… ); al check-in mi dicono: “signora ma non era necessario arrivasse così presto!” (*%$%£*), allora chiedo per pita e il fatto che viaggerà in carrozzina, risposta “no signora, la carrozzina la usa fino all’imbarco ma sull’aereo non abbiamo posti per agganciare la carrozzina” … (piiiiiiiiiiiiiiip)

“scusi ma mia figlia non può sedere sola, non sta seduta! ho prenotato a marzo e voi mi avete detto che avrebbe viaggiato in carrozzina! avete un seggiolino o qualche supporto?”

“no signora, ma se vuole se ha un seggiolino auto può usare quello”

“ah, il seggiolino auto adesso va bene… ok, allora lo faccio prendere? è sicura che poi sull’aereo me lo fanno usare?”

“ si certo signora, intanto che manda suo marito a prenderlo le chiamo l’assistenza amica!”

Manda Fabio alla macchina che aveva già parcheggiato a prendere il seggiolino di Pita e poi attendiamo l’assistente amico.

Arriva l’assistente e Pita comincia ad agitarsi (eufemismo)… diventa isterica, inizia ad urlare e a tener frenata la carrozzina, insomma, per raggiungere sta benedetta saletta “AMICA” con Lupita in quello stato i poliziotti non mi hanno nemmeno fatto passare il metal detector!!!! mi hanno aperto tutti i passaggi dell’aeroporto e via!!

Arrivato il momento dell’imbarco ci fanno separare ovvero, è permesso ad un solo accompagnatore salire con il disabile nche se si tratta di una bambina che viaggia con la sua famiglia!!!!?????!!!!!!! Arriviamo con il pulmino elevatore sull’aereo e nella prima fila a noi assegnata i posti liberi sono solo due quindi non ho potuto tenerne altri due per Fabio e Ruby, ma questo è nulla in confronto al fatto che… il nostro seggiolino auto è troppo largo per il sedile dell’aereo!!!!!

AHAHAHAHAHAHAHHAHAHAHAHAAH!!!!!!!

chi ammazzo per primo???

INDOVINA, INDOVINELLO COME VOLA  PITA SULL’AEREO???

ma ovvio no??? in braccio alla sua mammina!!!!!

Fortunatamente in aereo Pita è stata brava, si è distratta e le due ore di volo le hanno dato la carica per darci dentro d’isterismo a Malaga :-)

Ma poi abbiamo visto gli zii, abbiamo cenato e la nostra vacanza è iniziata in un vero paradiso!!! Mangiare, piscina, dormire, mangiare, piscina e dormire….

  

 

 

 

una semana.. ops settimana però vola e un pò più rilassati e un pò di tristezza abbiamo salutato gli zii e scooby e siamo tornati… viaggio di ritorno…. moooolto meglio!

A Malaga noni hanno separato la Braga’s family così abbiamo potuto viaggiare tutti vicini :) Pita dopo un mega tramezzino e un kit kat ha dormito tutto il tempo.

eccoci sul pulmino che ci portava all’imbarco prioritario:

e queste le due bellezze all’arrivo a Malpensa:

Ed eccoci tornati alla nostra vita quotidiana, belli abbronzati e pronti, forse, per un autunno che si prospetta impegnativo e pieno di importanti decisioni da prendere, cominciando dall’intervento di Pita, dalla scelta della scuola Primaria, dal mio lavoro ecc…ecc …

Spero riusciremo a trovare un pò di pace e di tranquillità, che mi mancano assai dopo due mesi di pine 24 h x day, per poter decidere il tutto al meglio delle nostre possibilità.

Oggi ho solo tanta voglia che l’asilo cominci, per me, per Pita che a casa da sfogo a tutta la sua indole dittatoriale, per Ruby stanca anche lei…

che spasso

L. :"mamma.."
io: "si Pita?"
L.: " c'oc, c'oc"
io:"chi è?"
L.:"uchica!" .... risata ironica

pita sei troppo un mito.... per certe scene davvero vorrei un GF 24 su 24!

gita allo zoo

devo dire che il caldo mi toglie l’ispirazione… o sarà sto torcicollo micidiale???

comunque volevo scrivere un bel post sulla nostra gita allo zoo ma non mi viene nulla di ché quindi sarò decisamente breve!!!!

La giornata è stata bella, il giro in macchina nel safari ci è piaciuto tantissimo, bello poter vedere gli animali in libertà!

il giro a piedi un po' meno soprattutto la super mega ripida salita x arrivare al ristorante che apriva soltanto dopo mezz’ora!! ma le nostre belve non potevano aspettare quindi vai con i panini al bar, che per fortuna era adiacente al ristorante!

Dopo pranzo il caldo ha cominciato a farsi sentire quindi abbiamo deciso di rimandare una parte del giro alla prossima volta… ma ecco la ciliegina sulla torta… LA FATTORIA! dove nel recinto con le caprette potevamo entrare anche noiiiiiii

stupende! mi sono innamorata di queste caprette tibetane… e poi devo dire che per i bambini è l’ideale poter avere un contatto diretto…

la futura mamma…

 

… questi cornoni per fortuna erano nel recinto… sai com’è!!!!

 

la giornata si è conclusa con un super mega regalo per le pine che vedendo la mamma che cerca di suonare non vogliono esser da meno… quindi ora le concertiste sono in 3!

il "secondo" primo dentino!

Ieri anche Pita ha perso il suo primo dentino :D

se ne è andato felice insieme ad un piatto di capeletti fatti in casa!

e mò le finestre aperte in casa sono due!

e io che dovrei dire…. ?

Come sono andate Pasqua e Pasquetta ???

le nostre direi benissimo, soprattutto Pasquetta (Grazie amici!! :D ) a parte la “piccola” parentesi di Pita che si è alzata lunedì mattina di un colorito misto verdino  e tutte le vote che beveva o tentava di mangiare qualcosa stava male… però fortunatamente la polenta che accompagnava lo spiedo ha sortito l’effetto desiderato e la piccola ha ripreso il suo bel colorito (non certo da bambina anemica… ma di questo vi parlo poi) godendosi la giornata…

Le uova di cioccolata sono praticamente ancora tutte intatte.. sarà che con l’Associazione ne abbiamo vendute … TROPPISSIME !! …  così da farci passar la voglia ancora prima di assaggiarle, tanto i dolci non mancavano di certo quindi credo che prima dobbiamo smaltire le varie colombe, tiramisù ecc… e poi potremo passare alle uova!

Ruby… beh Ruby si è preoccupata di non lasciare nessun panino in solitario sulla tavola “papà chi ha lasciato questo panino tutto solo??” (frase detta esattamente in questo momento – ore 22.00 del venerdì sera) … panino/dolcino/arrostino … insomma con Ruby è proprio il caso di dire che “no si butta via niente!”

Ed ora le feste sono finite perciò tutti a dieta in preparazione della prova costume!!!! hihihi

Per fortuna, grazie alle nostre vicissitudini ospedaliere, non abbiamo bisogno della dieta a zona per accelerare il metabolismo… il metabolismo ce lo fanno accelerare tutte le incacchiature!! ce lo fanno talmente accelerare che addirittura invecchiamo prima!

Nel post semplice semplice raccontavo della mia, oramai nota, confusione mentale dovuta, in quel caso, allo stravolgimento dei piani per quanto riguarda l’intervento di Pita che doveva essere eseguito da li ad una decina di giorni..

ecco doveva essere…

Noi ci siamo preparati, ferie della nonna, disponibilità dei nonni per sistemare Ruby e tutto, il sabato di quella settimana siamo andati pure a ritirare la carrozzina, tanto per aggiungerne una, e poi eccoci alla fatidica settimana…

Il lunedì partiamo alla volta dell’ospedale per il day hospital nel quale avrebbero fatto gli esami di routine a Pita, esami del sangue, elettrocardiogramma e consulto con l’anestesista, consulto che non è mai avvenuto perché?! perché alle due del pomeriggio ci viene comunicato che gli esami ematici di Lupita non vanno per niente bene!

A quanto pare la bambina è fortemente anemica ed in più non ha piastrine!

Aggiungiamo alla mia confusione mentale lo shock! ho una bambina fortemente anemica?? ma chi?? Pita?!!

In un nanosecondo ho pensato a mille cose, a quanto fossi una madre snaturata che, convinta stesse bene, non le ha  mai fatto fare controlli specifici anche perché ripeto che pediatricamente è una bambina perfetta! al fatto che se aveva qualche malattia del sangue allora anche Ruby ne era affetta… di tutto e di più!

Ci mandano a casa, con gli esami da ripetere SENZA URGENZA LA SETTIMANA DOPO, e per l’intervento si vedrà più avanti in quanto, ci dicono, se questi esami sono confermati è il caso di fare un approfondimento in ematologia e prendere i provvedimenti del caso.

E con una situazione così ci mandate a casa? Cioè siamo in ospedale non si può ripetere il prelievo???? No, andate a casa!

Dico a Fabio di chiamare la pediatra che al telefono si dice stupita del fatto che Pita possa avere degli esami così.

L’indomani vado dalla stessa che leggendo i risultati, mi dice di rifare immediatamente gli esami e non dopo una settimana come indicato, perché se fossero confermati i risultati c’è di che preoccuparsi, ma allo stesso tempo scusandosi mi dice che non crede possibile che una bambina come Lupita possa avere questi risultati.

consiglio: mai cercare su internet quello che può significare il risultato di un esame… soprattutto se ci tenete a non fare un bell’esaurimento!

Ripetiamo gli esami e, VANNO BENISSIMO!!!! sono a dir poco perfetti!!!!!!!! corro dalla dottoressa la quale, soddisfatta, mi dice “ecco questi sono gli esami di Lupita”  prende in mano il telefono e chiama l’ospedale decisamente alterata!!! ma oramai il ns intervento è saltato.

Mandiamo tramite fax le analisi di Pita , unitamente ad una fornita e documentata protesta, all’ospedale chiedendo di essere contattati quanto prima per decidere quando questa bambina dovrà essere operata. Tutto questo in data 19 aprile.

Oggi pomeriggio (29 aprile), venerdì ore 16, Fabio riceve una chiamata dall’ospedale,  “venite martedì a fare colloquio con anestesista così giovedì la bambina viene ricoverata e venerdì la operano, va bene si o no? però dovrei saperlo subito perché domani io non ci sono e devo dare una risposta, ma decidete voi”

EEEEEEEEHHHHHHHH????

a grazie per il decidete voi!

credo non ci sia bisogno di grandi commenti, ovviamente tutti possono decidere su due piedi in 5 minuti di telefonata, dall’oggi al domani … tanto noi siamo tutti a casa non far nulla dalla mattina alla sera, non abbiamo impegni lavorativi o non abbiamo una famiglia a cui pensare!…

Cara Pita, ne riparliamo a settembre, sperando di essere più fortunati.

carrozzina

Lo dicevo nel precedente post che è una settimana impegnativa!!!!
Ed ecco qui la novità fresca fresca di questo pomeriggio... il nuovo mezzo della nostra splenida Lupita.... vorrei far notare la scelta di colore e dei copriraggi... :)
(ve lo dico o non ve lo dico che abbiamo aspettato la bellezza di due ore e mezza in ortopedia x la regolazione??? .... ma no dai non ve lo dico! colpa anche della corrente che, proprio oggi pomeriggio, continuava a saltare ;) nati sfigati ma pronti per esserlo come dice sempre il Braga)
Splendida!

va già in giro da sola!!!!!!!

semplice semplice

Lo devo premettere che come sempre le uniche cose che cadono a fagiolo sono i atte ad incasinarci la vita …?

Tra impegni di casa ed associativi queste due settimane erano davvero full, ma ecco che il diavolo c’ha messo lo zampino sconvolgendo così il mio precario ordine mentale…

Martedì io e Fabio accompagniamo Pita a fare la valutazione ortopedica per l’intervento ai tendini d’Achille. Eravamo già preparati al fatto che dovesse eseguire questo intervento, e il nostro fisiatra ci aveva anche ben preparati su come sarebbe stato… “una cosa semplice semplice” che a parer suo poteva esser fatta già martedì stesso senza nessun tipo di valutazione da parte dell’ortopedico…

chiaramente noi abbiamo richiesto una preventiva valutazione, anche perché è il primo intervento di Pita e mi sembrava il minino almeno incontrare chi l’avrebbe operata.

E MENOMALE!!!!!!!!

dato che la realtà della cosa è del tutto contraria a quello a cui eravamo stati preparati passando cioè da un intervento in day-hospital (semplice semplice)  senza mettere nemmeno un punto e senza dover fare i gessi a ben 6 giorni di degenza ospedaliera e 3 settimane di gessi!!!!! Certo se volevamo potevamo anche fare l’intervento in day-hospital ma senza sedare la bambina facendo solo una anestesia locale, già, mi pare normale operare una bambina di 4 anni e mezzo SVEGLIA!!

E così per non farci aspettare mesi all’ortopedico viene in mente che gli è saltato un grosso intervento e quindi ha posto giusto giusto il prossimo venerdì.

Et voilà dalla confusione creata dallo stravolgimento di tutto quello a cui mi ero preparata al caos totale nel pensare che mi devo preparare per la settimana prossima! Ma va bene così, tolto il dente tolto il dolore no?

Dite che si può far causa ad ignoti (anche se ignoti non sono)  per “imponente stress provocato con annesso invecchiamento precoce?

Quanta pazienza che hanno i nostri piccoli, devo dire molto spesso molta più di noi!

Progetto Informatica Facilitata

Presso il Centro Nikolajewka di Brescia si sviluppa il Progetto Informatica Facilitata, progetto che nasce dall’incontro tra un gruppo di professori dell'IPSIA Moretto di Brescia e la Cooperativa Sociale Nikolajewka, alla fine del 2003. L'iniziativa, sostenuta dalla Fondazione Scuola Nikolajewka e dalla Fondazione Conte Gaetano Bonoris, ricerca e sviluppa software e hardware per persone disabili, senza finalità di lucro. (fonte clicca qui)

Questo progetto è destinato a persone, adulte e bambini, con disabilità motorie e mi è stato proposto dalla mia terapista per Lupita.

Così lo scorso venerdì con Pita e la sua insegnante di sostegno siamo andate in questo centro per una prima valutazione.

Devo dire che ne sono uscita entusiasta.

Sicuramente l’attività al pc è di grande attrattiva per Lupita che ha un debole per il computer, quindi credo che sarà facile proporle un lavoro di questo tipo. All’inizio si farà un lavoro per capire con quale tipo di hardware sarà meglio farla lavorare, tastiera facilitata, piuttosto che mouse o touch screen.

Mi è piaciuto molto anche l’approccio della dottoressa B. che l’ha valutata e mi è piaciuto il fatto che si cerchi la collaborazione della scuola in modo da improntare un lavoro comune che non affatichi il bambino ma bensì che lo faccia sentire accompagnato da più persone per una strada comune diretta al suo benessere e alla sua autonomia, ed infine trovo che sia un’attività non utile ma essenziale per chi come Pita ha ed avrà sempre difficoltà nel potersi esprimere chiaramente.

Oramai il PC è uno strumento di largo consumo, utilizzato dalla maggior parte delle persone, chi per lavoro, chi per piacere, possiamo farci davvero di di tutto… ma per alcuni può essere veramente un supporto alla vita quotidiana.

Per esempio per Lupita sarà uno strumento fondamentale nella vita scolastica. Ma per chi ha problematiche davvero gravi diventa il mezzo di comunicazione con gli altri… diventa la loro voce.. la loro mano per scrivere.. disegnare o dipingere … un arto vero e proprio. “Ti voglio bene” pensiamo a che bello poterlo dire a qualcuno che ti è caro seppur tramite una voce elettronica, poter esprimere i propri sentimenti in questo  modo. Sono davvero piccolezze per noi che possiamo “tutto” e che per questo diamo per scontato molto.

Vedo in questo progetto una concretezza nell’aiutare le persone con disabilità, e sono felice che già dal prossimo anno scolastico la mia piccolina possa cominciare.

Natale.. stellina e alberello

Dunque dunque anche quest’anno ci siamo goduti la recita di Natale delle pine.  C’erano pure il papà e la neve… meglio di così !!!

Purtroppo da lazzarona quale sono, quest’anno ho lasciato la macchina fotografica a casina… e ho filmato con il cellulare… quindi qualità di video pessima e operatore mooooolto pessimo!!! ma i video li metto comunque perché, a me almeno, mi fanno scompisciare!!!!

La classe di Ruby ha rappresentato la canzone dello Stelliere (zecchino d’oro)… la piccola belva per una settimana mi ha tartassata dicendomi che lei alla recita avrebbe fatto lo STALLIERE!!!  ma va bene comunque!! eh eh Era scatenatissima, di un’allegria contagiosa, entusiasta davvero!

Pita invece era uno splendido e felicissimo albero di frutti! Che soddisfazione.. anche lei veramente entusiasta di fare la sua parte nel suo balletto… e come applaudiva lei a tutti!!! bravissima!

Devo dire che la passione di Pita per la musica è sempre più evidente… :) la mia piccola Allevi!

 

 

e per concludere:

finalmente il 19!!!

Allora anche per quest’anno siamo sopravvissuti al compleanno :)

chi mi conosce sa quanto io non ami il giorno del mio compleanno e per questo non amo fare festeggiamenti ecc ecc, qualcuno direbbe “sei proprio di novembre!!” ;) … io dico che sono malmostosa ;)

In ogni caso tanto non mi piace il mio quanto invece mi entusiasmano i compleanni altrui, figuriamoci poi quello delle Pine che è andato BENISSIMO!!!

Non sto a dirvi l’esagerazione di regali che hanno ricevuto quelle due pesti, roba che il catalogo TOYS a confronto è un fogliettino!! Sicuramente hello kitty ha padroneggiato, ah…

GRAZIE 10.000 DI NUOVO A TUTTI

ma regali a parte è stata una festa bella e allegra!! proprio come speravo!

io naturalmente posso fare bene solo una cosa alla volta e questa volta non sono state le foto!!! eh eh

ma questa con gli zii from Spain e la nostra Amica Martina non posso non metterla

AUGURI PINEEEEEE!!!!!

Per ieri invece ringrazio davvero tutti per gli auguri e per i doni stupendi, grazie per sopportare una malmostosa di novembre come me!!!!! Grazie davvero, e credetemi per me il dono più grande è avere vicino persone così!!