bambini "stai su"

Ieri finalmente la tanto attesa valutazione di Pita da parte del nuovo fisiatra della NPI.

Valutazione dovuta, ma comunque anticipata da 3 riunioni con il direttivo ospedaliero, due mail di reclami e una serie notevole di telefonate...

Soprassiedo sul risveglio drammatico, perchè qui davvero dovrei fare un trattato sulle così dette coincidenze, chiamando in causa il destino più o meno fortunato che ci è dato avere.

Della visita in se sono pochi i punti su cui mi soffermo:

- da una visita l'anno tanto per redarre i verbali necessari alla 104 e all'inserimento scolastico, ieri ci troviamo davanti un vero e proprio comitato composto da: fisiatra, due neuropsichiatre più il primario di neuropsichitria, la neuropsicomotricista, la coordinatrice delle neuropsicomotriciste, il primario di fisiatria e dato che c'era ancora un posticino la psicologa.

- da una tetraparesi spastica "di cui voi signori" - noi - "avrete sicuramente già sentito parlare", siamo passati ad una ipotonia posturale. "Perchè vedete" - mimica di chi è affetto da spasticità "vostra figlia" altra scenetta "non ha questi schemi, quindi io non parlerei di tetraparesi spastica" ...

io: "bene! questa è la prima che sento, dopo tre anni cambiamo diagnosi, complimenti"... risposta:" ma sa signora, le diagnosi andrebbero sempre riaggiornate in base agli studi che progrediscono sempre di più"... si si come no, peccato che lì presente non ci fosse la nostra vecchia fisiatra perchè il dibattito tetraparesi SItetraparesi NO me lo sarei gustato !!! In compenso c'era la NPI che ha sempre confermato la tetraparesi ma che, guarda caso non ha aperto bocca.

Altra scenetta che mi sarei gustata moooooolto volentieri sarebbe stata quella del dibattito docce notturne SI docce notturne NO, (ricordate la nostra odissea?) dato che ieri "mr. ipotono posturale" mi ha detto che a Pita non servono!!!

- in ultimo, e questa è la parte "comica", cercando probabilmente di convincerci, dando credito alla sua diagnosi, mi esce così : "vede poi signora, questi bambini sono i classici bambini definiti - stai su - perchè non hanno un corretto controllo del tronco, se perdono la concentrazione perdono anche il controllo, il termine stai su è proprio indicativo di questo, lo si usa anche in inglese infatti si dice ... .... ..... ...... ....... "insomma si usa anche in inglese!"

aaaaahooooooo!!!!! tempo scaduto, gira la ruota e compra una vocale!!!!! ma ke è???? o lo sai o non dirlo nemmeno!

Li è intervenuto il Braga "beh questa cosa mi fa preoccupare dottore, no perchè io alla soglia dei 40 mi rendo conto che dopo 10 minuti che sto seduto - stai su - lo devono dire anche a me!!!!!???"... quindi voi tutti!!!!! quando vi mettete seduti a tavola o alla scrivania, e dopo un pò vi rendete conto di aver assunto una gobba tale da far invidia ad Andreotti sappiate che fate parte della categoria - STAI SU!! - e se volete sapere come si dice in inglese allora non chiedetelo al mio fisiatra!!!!!!!!!! si dirà stay up?

A volte vorrei essere uno di quei cartoni animati giapponesi, di quelli che quando uno fa una figura barbina ti appare sulla testa un mega punto interrogativo o esclamativo in base all'esigenza.

Comunque con questo non voglio esprimere un giudizio negativo. Ho imparato a maturare i miei giudizi con il tempo, con le valutazioni che si dimostrano giuste e con quelle che si dimostrano sbagliate. Ma le riflessioni, quelli si, vengono subito.

Insomma cosa dobbiamo pensare noi genitori, come dobbiamo comportarci difronte a diagnosi, pareri, conclusioni espressi da medici con la stessa specializzazione che, a volte, sono completamente opposti.

Io sta tiritera delle scuole di pensiero me la sento ripetere da tre anni e, se posso, mi suona spesso come una scusa bella e buona.

L'unica vera realtà è che il verdetto finale spetta a noi, genitori in questo caso, famiglie in altri. A noi sta decidere a quale scuola di pensiero affidarci perchè, purtroppo, mi sembra che tanti pareri non aiutino a chiarire le idee ma servano al contrario.

Quindi se il nostro istinto ci guida bene, è stato bravo il medico che ci ha consigliato, se invece ci guida male la colpa è nostra che non abbiamo ascoltato l'altro.

Bello eh!

questa è la canzone che mi accompagna sempre al ritorno da queste valutazioni.. si chiama Veleno ;)

lunedì - positività

Questa mattina si è tenuto l'incontro per il PEI (PIANO EDUCATIVO INDIVIDUALIZZATO) di Lupita.
Oltre la sottoscritta c'erano presenti l'assistente ad persona, la maestra di sostegno, la maestra di sezione, l'assistente sociale dell'ASL e quella del nostro comune, la coordinatrice dell'assistente ad persona e la nostra fisioterapista (tutte donne... ).
Devo dire che sono soddisfatta di questa riunione, certo questo era un incontro più che altro informativo in quanto le maestre conoscono da troppo poco la bambina, ma ne hanno parlato in modo molto positivo, sono tutte sicure che con Pita si possa impostare un buon lavoro e si possano raggiungere buoni obiettivi. Ovviamente la fisioterapista è quella che tra tutte conosce meglio Pita e per questo le indicazioni maggiori sono arrivate da lei.
Devo confermare che trovo da parte delle maestre grande volontà di lavorare con e per la bambina, e questo mi fa sentire serena. Penso, credo, che sia in buone mani.
Ora siamo all'inizione e con il passare del tempo si potranno focalizzare meglio gli obiettivi.
Altro punto coinvolgente è stato l'argomentone logopedia..
finalmente dopo tre anni sono stata correttamente informata sulle competenze della neuropsichiatria! Ovvero la neuropsichiatria ha la competenza dello sviluppo della comunicazione, sia essa con la parola e o con la gestualità. La riabilitazione motoria (movimento della bocca, masticazione e deglutizione) compete alla fisiatria.
Diciamo che ora posso dire di non brancolare più in un buio così pesto!
Certo che certe scene sono comiche, al dire alla neuropsichiatra che visto che per ora lei "non centra" comincerò a rompere le balle a chi di dovere, nella stanza si è sollevato un molto velato tifo da stadio! ;)
Sembra ridicolo ma a volte con questi bambini veniamo rimbalzati come palle da una parte e dall'altra senza poi arrivare ad avere delle informazioni corrette.
Comunque, come ho detto alle Signore stamattina, in questi tre anni non ho avuto la possibilità di far nulla per mancanza di tempo, ma ora, ora che il tempo ce l'ho, ne consumerò gran parte per rendermi "simpatica" alla direzione del Civile di Brescia.

Giornate no!

Vi capita mai di svegliarvi e avere quella sensazione … quella che vi dice che comunque tu faccia, per quanto impegno tu ci possa mettere, la tua giornata non prenderà una piega positiva?

A me capita, l’ultima volta è stato ieri..

Certo, la prospettiva non era delle migliori, ieri mattina avevo il controllo fisiatrico x i tutori nuovi di L. e volevo far controllare anche i piedi e le ginocchia di R..

L. ultimamente, per quanto concerne le visite di qualunque tipo, ha un livello di tolleranza pari allo zero assoluto ma, non era questa consapevolezza a farmi avere quella sensazione; insomma appena sveglia sapevo che sarebbe stata dura…

e in tutta sincerità è stata veramente peggio di quel che credevo!

ovviamente noi siamo arrivati al nostro appuntamento in anticipo, e ovviamente la fisiatra è arrivata con ben un’ORA di ritardo!!!! Dico ovviamente perchè lei è solita arrivare in ritardo ma io tutte le volte spero che si redima ed arrivi in orario (notare che la prima visita non era alle 7 del mattino ma alle 9 e 30.. ).

Così L., che solo nell’imboccare la porta dell’ospedale comincia a lamentarsi, durante tutta l’ora di attesa, ci ha fatto da sottofondo con il suo pianto disperato, a nulla sono serviti i vari giretti di papà F. prima sul passeggino e poi con lei in braccio ( e non è poco visto che non è un fuscello)…

R. è stata tranquilla x un pò, tranquilla è un’eufemismo, ma finchè il suo amichetto M. non è entrato per la visita hanno giochicchiato ed è passata così..

F. cominciava a fumare dalle orecchie dopo la prima mezz’ora di ritardo.. quando è arrivata alle 10.30 lui e l’appuntamento delle 9.30 avevano uno sguardo assassino decisamente preoccupante!

Alle 11.30 siamo finalmente entrati noi.. oramai non avevamo più due figlie ma due vipere isteriche!

L. appena appoggiata sul lettino è riuscita, non so nemmeno io come, ad aumentare i decibel del suo pianto, pur essendo stremata dalla lunga attesa ha voluto renderci tutti sordi.. ovviamente la Fisiatra (che a sto punto mi auguro di tutto cuore che ci è e non ci fa) ha avuto anche il coraggio di chiederci come mai la bambina era così nervosa???? … … … … … F. ha preferito non aprire bocca per fermare il fiume di insulti che gli salivano con prepotenza dallo stomaco… io con sguardo tra il rassegnato e lo sconsolato le ho detto “ sa è più di un’ora che aspettiamo e la bambina è stanca!”… ovviamente lei ha fatto finta di nulla.

La visita di L. è stata molto veloce anche perchè decisamente impossibile valutare un pezzo di legno incavolato com’era! il resoconto è che la bambina ha fatto ottimi progressi e procede bene, prescritti nuovi tutori che faremo il prox lunedì (tappi x le orecchie di fisso).

Liberati F. e L. restava R. ovviamente anche lei con due palle così!… eh eh e per “mia grande soddisfazione” ci ha fatto passare cinque minuti di paura anche lei con degli acuti degni di lode!

Chiaramente x la nostra fisiatra io ho due figlie isteriche, non mi aspetto certo che si renda conto che arrivare con un’ora di ritardo alle visite di bambini di due anni tra cui bambini con disabilità sia un ENORME disagio x le famiglie. Io ieri non sono stata in grado di dirle nulla ma non sarà sempre così.

Siamo arrivati a casa distrutti, quattro zombi ambulanti, io e F. non siamo nemmeno riusciti a pranzare (tralascio la parte di insulti e maledizioni durate un’ora).

Arrivata l’ora del riposino la calma è tornata e così siamo riusciti a riprenderci…

Ma ieri sera, credendo che fosse un buona idea, ho deciso di andare con R. a comprare le scarpine… siamo tornate con lei urlante e io con il mal di stomaco dopo che le ho chiesto con tutta la calma di sto mondo di provarsele e lei ha inscenato una delle sue tragedie. Beh le scarpe sono rimaste dover’ano!!!!

ci riprovo stasera e spero che si ricordi qualcosa della mia lunga pater'nale di ieri (minaccia di mandarla all’asilo scalza!) e che le cose vadano meglio, infondo oggi è un’altro giorno ;9

ri-ecco-ci..

Settimana impegnativa, rientrando dalle vacanze siamo stati accolti da una serie di impegni e dalla "solita routine" famigliare che ti regala sempre nuove sorprese!!!

Allora, andiamo per ordine:



GIORNATA DI ACCOGLIENZA all'Asilo... ops, Scuola dell'infanza..



Contenta per la scelta della struttura, un bel parco con i giochi pieno di verde, all'interno tanta luce che entra dalle ampie vetrate, giochi, tanti colori e spazi ampi..

Prima che aprissero il cancello per farci entrare c'era un clima un pò strano, diciamo di osservazione tra noi genitori.. tutti a scrutarsi un pò.. dovremmo proprio imparare dai bambini a rompere il ghiaccio e socializzare.
Una volta entrati siamo stati accolti dai bambini che il prossimo anno frequenteranno la prima elementare, tutti in cerchio ci hanno cantato una canzoncina preparata apposta x noi.. che emozione! non riesco ad immaginarmi le pine preparare una canzoncina...
Poi ci hanno dotati di cartellina con tutte le info che ci servono, come preparare il kit x asilo (sono già nel panico, ma dove si trovano le sacchette con lo stemmino?????), il calendario dell'anno scolastico ecc...
Ed infine tutti a giocare. Nel momento del gioco le maestre hanno avuto il tempo di girare a far due chiacchiere con i genitori presenti..
Io, con Pita in braccio per un'ora e mezza giostrandola tra un cavallino a dondolo e lo scivolo sarò apparsa sicuramente poco socievole .. ;) ma poco importa, avremo sicuramente modo di parlare.. però devo dire che l'impressione di grande disponibilità è stata nuovamente confermata..
Che dire di più oltre a che non mi par proprio vero che ci siamo quasi.. le pine all'asilo!! questa cosa mi emoziona talmente tanto che fatico a trovare le parole..



VISITA FISIATRICA.. vabbè non sono molto contenta di come è andata questa visita, non mi dilungo perchè la devo ancora digerire... comunque sono in arrivo docce x la notte e statica.. e via di ausili !



VISITA RINNOVO 104.. a questa è andato Fabio .. come tutte le commissioni della 104 c'è ben poco da dire se non che carta canta.. l'unica cosa che hanno chiesto della bambina è l'origine del nome... !!!!!!????????????
Almeno mi hanno fatto subito un verbale provvisorio in modo da poter prolungare la maternità, tanto il problema di dover sopravvivere con il 30% dello stipendio è nostro mica loro...



Ecco la nostra settimana molto sintetizzata.. comunque a parte gli impegni "dovuti" ci siamo prese anche un pò di svago, proprio oggi abbbiamo passato il pomeriggio con le "zie" Ori e Stefy e i piccoli Leo e Alice... che bello ciacolare e ciacolare e ciacolare.. ogni tanto ci vuole un pò di combutta tra donne! Povero Leo era talmente stufo delle nostre chiacchere che ad un certo punto a preferito addormentarsi ;)

Ciao Zieeeeeeee

EEG

Pita che aspetta con "ansia" il suo EEG... ke sonno ehhhh!


Ieri Pita si è sottoposta al suo controllo EEG. Essendo una bimba molto fortunata, senza crisi e senza farmaci, deve farlo una volta ogni sei mesi a titolo precauzionale.
Questo non vuol dire che sia molto propensa ad indossare la simpatica cuffietta e a farsi riempire la testa di gel... prima di ieri l'unico modo x far si che si riuscisse ad eseguire questo esame era: litigare con il medico, far addormentare la bambina, farle indossare la skuffietta e farlo notare al medico (ma poi sono medici??) indispettito.... ma ieri... beh ieri Pita è stata stra stra strabrava!!!! si è fatta mettere la skuffietta pur esprimendo il suo disappunto, ma poi si è tranquillizzata subito. Ci siamo distese sul lettino insieme e, nonostante l'estrema scomodità del cuscino (lo spezzacollo) si è addormentata. Così in 3/4 d'ora ce la siamo cavata! BRAVEEEEEE!

Diciamo che per farla stancare ce l'ho messa tutta, ovviamente eravamo svelgie dalle 5!!, poi fisio alle 10 e per non rischiare il benchè minimo abbiocco.. dopo la fisio l'ho portata fuori a pranzo (ogni scusa è buona x viziarsi)... lattone, e poi pizzona!!!! :)

Così alle 13.15 eravamo belle cottarelle.. y todo es hilado liso!

Ruby è andata a spasso con il nonno Angelo, ma ieri sentiva un pò il tempo... le siamo mancate e quando siamo torate ci è corsa incontro strafelice... che brava la nostra Ruby, si adatta a tutti e ha tanta pazienza nel rinunciare spesso alla sua mamma che deve seguire Pita nelle sue visite. Cara Ruby quando dico che sei un mito dico poco. Sei sveglia, intelligente e troppo simpatica... fai talmente tanti progressi che è difficile starti dietro e.. perdona mamma e papà se a volte non ti elogiamo come dovremmo ma, credici, noi siamo così fieri e fortunati nell'averti che mai e poi mai ti daremo per scontata. La tua mamma ti adora, anche in questo momento in cui premi tutti i tasti del pc mentre mamma scriveeeeeeeeeee.

Vi amo tanto pine!!!!!

Un martedì impegnativo...

Ieri Lupita aveva il controllo ortottico.. abbiamo deciso di rivolgerci all'ospedale di Desenzano del Garda, perchè andare sempre a Brescia diventa veramente impegnativo e, devo essere sincera sono molto contenta in quanto ci sono due ortottiste veramente in gamba, che sanno rapportarsi in modo egregio con i bambini..
Dunque, abbiamo "sbolognato" Ruby al nonno Piero e io e Pita siamo partite. Devo dire che nonostante la destinazione, avere un figlio solo è uno spasso ;) ... x me una vera pacchia.
La visita è andata bene, Terry e Laura (le ortottiste) ci hanno fatto entrare subito, e Lupita finchè ha resistito è stata bravissima, si è fatta controllare x bene, ha fatto la sua chiaccherata, poi è arrivato il momento delle mitiche goccine x dilatare la pupilla e anche li devo dire che le lamentele sono state limitate.. anche perchè nella mezz'ora d'attesa si è pappata una super cioccolata calda!!!
poi di nuovo il controllo ... un pò + dura, Pita era stanca e infastidita (giustamente) così ad un certo punto per calmarla ci siamo messe tutte e 3 a cantare..... la sigla dei teletubbies!!!!!!!
Mi viene ancora da ridere, Pita la sa a memoria e tutte e quattro a fare tante coccole... cosa dobbiamo inventarci x i nostri cuccioli!!!!
Finito tutto ce ne siamo andate a fare un giro al centro commerciale (troppo caldo x restare fuori) e abbiamo pranzato fuori, fatto shopping e poi un bel gelato... ke vitaccia!! ;)