non desiderare .. una giornata tranquilla

oggi l’epiteto della giornata è SCHIFO ASSOLUTO.

Questa mattina avevo appuntamento con il nuovo fisiatra di Pita, nuovo spiego qui il perchè. Fisiatra che deve impostare il piano terapeutico seguendo il quale Lupita inizierà a lavorare con la nuova terapista.

Chiaramente in segreteria nessuno sapeva nulla.. “ma adesso siete con la neuropsichiatria, noi della fisiatria non centriamo nulla”.. ok ma se mi hanno detto di venire qui.. scatta la telefonata con tanto di commento “si però io non ne voglio più sapre di queste storie”..

Nel frattempo arriva la caposala che, con faccia molto addolorata, mi comunica che la nostra ex palestra è stata smantellata per essere adibita da altro… ad altro? a cosa? a magazzino? a ripostiglio? a toilette (voglio essere fine)? cioè in pratica il giorno dopo che la nostra fisioterapista se n'è andata avevate la squadra di muratori a smantellare! complimenti per la celerità, magari tale celerità nel vostro di lavoro.

La segretaria mi comunica che la neuropsichiatra sta arrivando.

Dopo cinque minuti arriva.

Np: “oggi il fisiatra non viene, non ci hanno dato la palestra per le valutazioni e abbiamo dovuto spostare la data degli appuntamenti. Non vi ho avvisato perchè volevo comunque vedere la bambina”

io: “non vi hanno dato la palestra.. perchè l’hanno smantellata!?”

allora, ok che tu vuoi comunque vedere la bambina, ok che ti hanno smantellato la palestra quando, a quanto mi fai intendere, la dovevano dare a voi della neuropsichiatria, ma oggi doveva venire uno a fare le valutazioni… mica gli occorre la palestra, gli serve un foglio, una penna, un lettino.. cioè?? a montichiari non c’è un ambulatorio disponibile??? what?

no entiendo donde es el problema! (nel 2010 voglio imparare lo spagnolo..)

e quindi che si fa? si richiamano i muratori?? e poi a quando queste valutazioni?

“il primo giorno utile è il 25 di gennaio”… … … … ah, cioè dal sette che è oggi il primo giorno utile è tra 22 giorni?? forse però non ricordate che ci è stato garantito che entro la fine di gennaio tutti i bambini sarebbero stati valutati.. certo il 25 è entro la fine di gennaio, ma alla faccia del prendiamocela con comodo, anzi con molto comodo.

resto perplessa, poi salgo nello studio della neuropsichiatra e procediamo alla valutazione di Pita che è andata benissimo, la dottoressa stessa era molto felice di vedere i progressi fatta dalla mia piccola scimmietta..

Arrivo quindi a casa e ricevo una telefonata di quelle che veramente ti fanno girare le … scatole.

Mi chiama la dirigente scolastica per informarmi che la responsabile delle assistenti ad personam (da noi gestite da una cooperativa di montichiari) ha deciso che da lunedì toglierà 9 ore alla nostra attuale assistente per metterla su un altro caso e manderà un’altra figura in sostituzione.

la dirigente mortificatissima mi dice che lei è stata informata all’ultimo momento e a decisioni prese, che però ci teneva ad informarmi prima di lunedì dato che per quelli della cooperativa non era necessario.

cosa?????? cosa????????

ma che cavolo fate? sapendo le difficoltà che ha avuto Pita ad inserirsi all’asilo, ad abituarsi alle figure che la seguono mi metti li un’a persona nuova a metà anno?

In più non hai nemmeno la decenza di avvisarmi?

Me lo immagino io che lunedì le porto all’asilo e mi trovo la una che non so chi cavolo è, ed è l’assistente ad informami del tutto… -Ansa - esplosione atomica, centro: Montichiari presso sede cooperativa L.S. -

Ma che comportamento è??????????? le maestre allucinate più di me, sconvolte dal fatto che nessuno di loro sia stato chiamato in causa.

Così chiamo sta coordinatrice che mi racconta la rava e la fava giustificandosi dicendo che per Pita sarà una ricchezza avere questa nuova operatrice fantastica… “vedrà signora si fidi di me, ho scelto bene per sua figlia”… avrai pure scelto bene ma ti sei comportata eticamente e professionalmente da cani. Vent’anni che fai questo lavoro, che segui le famiglie con bambini disabili.. che schifo.. scrivo che schifo ma vorrei scrivere delle ingiurie!

sabato mattina abbiamo appuntamento, non cambierà le cose ma voglio dirglielo in faccia che è una stronza e che lavora da schifo, che non è il modo di comportarsi ne con le famiglie ne con la direzione scolastica con la quale collaborano da anni. E poi è troppo facile asciugarsela con una telefonata, le sue belle giustificazioni ce le deve dire in faccia ..

ma perchè ogni giorno, ogni cavolo di giorno, ci devono sbattere in faccia che dei nostri bambini ne fanno quello che vogliono… ma perchè mi devo trovare ad augurare del male a sta gente. Che devo fare se non sperare che provino sulla loro di pelle quello che vuol dire sentirsi in balia delle decisioni di ormoni impazziti? sentirsi sempre presi per i fondelli?

F.Y.O.

lunedì - amarezza

Dopo due settimane oggi rientriamo a fisio e la notizia che ci attende è davvero, davvero agghiacciante.
Sonia, la nostra fisioterapista, quella che tutti noi genitori portiamo in palmo di mano, quella che ci fa sentire tutti in una botte di ferro, quella che, almento x quanto riguarda la fisioterapia, ci fa dormire sonni tranquilli... si è licenziata. Resterà con noi solo fino a dicembre.
Apprenderlo mi ha gelato il sangue. E' come se tutto si fosse fermato, soprattutto per Pita.
Io comprendo le sue ragioni e per questo sono ancora più incavolata. Perchè la realtà è che, se dopo 20 anni ha scelto di andarsene, lo ha fatto perchè obbligata. Obbligata dal fatto che non è mai stata veramente supportata nel suo lavoro, nel bene che fa ai nostri bambini anzi.. ANZI!!!!
Ed ora, noi e gli atri genitori, ci troviamo ad avere una preoccupazione in più, perchè come sempre nessuno crede che sia il caso di accellerare i tempi per trovare una sostituta, perchè, quelli la, quelli che si fanno chiamare direttori, non ritengono grave che i nostri bambini possano rimanere settimane o mesi senza servizio, non ritengono importante darci la garazia di una contiunuità in termini di quantità (che non è che sia in eccesso), non ritengono importante valutare se una persona sola potrà farsi carico di tutto il lavoro che faceva Sonia DA SOLA. E io temo proprio che nessuno riuscirà a tenere i ritmi che faceva lei, perchè lei lo faceva per amore dei bambini che si è cresciuta in questi anni.
Adesso è tardi, se avessero avuto un minimo di interesse per queste creature che non hanno colpa di essere nate disabili le avrebbero dato un aiuto... l'avrebbero ascoltata non l'avrebbero fatta arrivare a questo punto.
La mia socia/amica Stefy mi ha chiesto se sono stanca.. certo che lo sono, io ne proprio piene le SCATOLE di quete cose, della sanità pubblica che fa scappare chi lavora BENE, delle dirigenze che sanno solo guardare i conti. Sono stufa che trattino mia figlia come la voce di un costo in bilancio. Sono stufa di lottare perchè un servizio venga reso pubblico e poi tanto per darti il contentino te lo danno ma SCADENTE. Ci costringono a rivolgerci al privato!
La disabilità esiste, non è una cosa su cui si possano chiuedere gli occhi e basta. Se chi ci deve curare è il primo che fa trasparire il messaggio che DIAMO FASTIDIO, come è possibile pensare di andare avanti??
Io sono ARCISTUFA! Ma nonostante ciò non la smetterò mai di farmi sentire!
Pensano di risparmiare togliendoci servizi vitali, vitali per questi bambini perchè gli permettono di rendere la loro vita migliore.
I modi per risparmiare ci sono, e sono sotto gli occhi di tutti ma nessuno fa niente!
Io vorrei solo che i nostri figli disabili fossero visti come bambini. Non come pesi, come sfortune..

Mi dispiace davvero di cuore che tu Sonia te ne vada, ti auguro che la tua scelta si riveli la migliore per te e per la tua famiglia. Grazie per quello che hai fatto in questi anni per noi tutti, c'è da darti il merito di molte cose anche al di fuori delle tue competenze. Grazie.

Riabilitazione.. la nostra esperienza

So che con il termine riabilitazione non si intende un unica cosa, c'è quella visiva, quella motoria, quella uditiva e all'interno di esse ci sono poi varie specializzazioni.. ma visto che so già da ora che con mia figlia ci affacceremo a diversi tipi di riabilitazione, voglio già da ora raggruppare tutte le mie impressioni di mamma e tutte le mie esperienze..
Oggi posso paralre solo della sfera motoria.
Non sono una terapista, ne una fisiatra, ne una fisioterapista, ne una neuropsichiatra o una psicomotricista.. e non voglio certo pubblicizzare un metodo riabilitativo piuttosto che un'altro. Ma oltre alla scelta (autonoma o non ) del metodo, noi genitori siamo posti davanti a molte altre scelte, che spettano solo a noi; scelte che ci fanno sentire incerti ed insicuri perchè capita siano contrastate da chi ha in cura i nostri figli.
Il percorso riabilitativo di Lupita è da subito stato segnato da una nostra volontà personale. Alla prima visita neuropsichiatrica, Pita aveva 2 mesi, la nostra NPI ci disse che come prassi, ai bambini come Lupita la fisioterapia nel primo anno era sconsigliabile in quanto fino all'anno di età non si poteva sapere l'entità del danno motorio... quindi non serviva stressare la bambina.
Noi, che nel frattempo cercavamo informazioni su internet, un pò per capire la patologia di nostra figlia visto che oltre a dirci che aveva una PCI lo zero assoluto, non Le dammo retta.. e per fortuna. Infatti eravamo "incappati" nel sito dell'Associazione ARC i nostri figli del Dott. Castagnini, a Verona, che promuove a caratteri cubitali la DIAGNOSI PRECOCE e la presa in carico riabilitativa il prima possibile di questi bambini... non solo quelli che escono dall'ospedale con una diagnosi ma addirittura di tutti quelli che ad esempio nascono pretermine, insomma di tutti quei bambini più a rischio..
Portammo subito ENTRAMBE le bambine dal Dott. Castagnini, che ancora oggi ringrazio per la grande umanità e disponibilità dimostrata, per l'aiuto incondizionato che ci ha dato, veramente ci ha aiutato a cominciare le nostre vite da genitori di bimbe speciali. Cominciammo così la riabilitazione motoria. (Questo infastidì un pò la nostra NPI ;) )
Seguimmo la terapia per un paio di mesi, dopo i quali ci trovammo a dover effettuare un'altra scelta. A Montichiari infatti, a 5 km di strada, veniva e viene offerto un servizio ospedaliero di riabilitazione motoria nell'età evolutiva. Oltre alla terapista, ambulatorialmente saremmo stati serguiti da una fisiatra, il tutto collegato con la Neuropsichiatria di Brescia dove Lupita è in cura..
La fisioterapista ci piaccue, e mi piaccue anche l'approccio con la bambina, così decidemmo, con un pò di dubbi (che ancora oggi ho e credo mi rimarranno per sempre) e con rammarico di salutare il Dott. Castagnini e di optare per il servizio a noi più comodo e vicino. Avremo fatto bene? Io sono convinta di si, in fondo certe scelte vanno fatte rispettando le esigenze del momento e ad oggi comunque sono soddisfatta di come è seguita Lupita (a livello motorio).

Le tecniche riabilitative, riconosciute e non sono tante, cito quelle a me più note tipo il metodo Vojta, il metodo bobath, la Riabilitazione Neurocognitiva o metodo Perfetti.. ma sono convinta che, oltre alla metodica, fondamentale sia il paziente e soprattutto chi lavora con esso. Se il terapista che segue un bambino con tetraparesi spatica (ns caso) è convinto che tanto il suo paziente è destinato alla carrozzina elettrica allora di che utilità mi puoi essere?????
Dobbiamo dare tutte le possibilità ai nostri bambini, arriveranno dove arriveranno ma nessuno si può permettere di stabilire che non serve a nulla farli lavorare e quindi precludergli ogni miglioramento! I nostri bambini hanno il DIRITTO (vedi art. 7 legge 104 per citarne uno) di essere curati da personale serio e motivato a dar loro una vita migliore.
Noi, come genitori, abbiamo il DOVERE, di far rispettare questo diritto.