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domenica 18 dicembre 2011

il pieno di emozioni

Sono tante anzi tantissime le cose successe nell’ultimo mese e mezzo, e il tempo è sempre poco così, a forza di far passare i giorni diventa difficile poi aggiornare il blog su tutti gli eventi. C’è stato il compleanno delle pine con la fantastica torta fatta da zia Elena e la settimana trascorsa con gli zii, c’è stato (ahimè ;) ) anche il mio compleanno festeggiato ripetutamente :), e mi spiace di non aver dedicato nemmeno due righe a questi eventi… e quindi  anche se sono le 22 e sono davvero stanca mi impongo (in modo positivo) di imprimere sul blog questi ultimi due giorni.
Come avevo anticipato, ieri 17 dicembre, si è tenuta la presentazione del libro “UN GIORNO CON MIO  FIGLIO, LA QUOTIDIANITA’ UN’ESPERIENZA STRAORDINARIA” libro che raccoglie le biografie di 10 genitori, tra cui ci sono anch’io, di bambini con disabilità che raccontano le loro esperienze. Progetto sostenuto dall’ A.A.N.P.I. (associazione amici della neuropsichiatria infantile).
Davvero non trovo le parole per descrivere la bellezza di questo evento, la sala era gremita di persone che con emozione e trasporto hanno ascoltato chi a turno ha parlato in favore di questo progetto, il primario della Neuropsichiatria Infantile e il Direttore Sanitario dell’Ospedale dei bambini di Brescia hanno dato grande merito a chi ha curato la realizzazione del progetto, il Presidente dell’A.A.N.P.I. ha fatto una presentazione del libro  eccellente e molto coinvolgente “… un libro probabilmente non perfetto dal punto di vista della forma in una società che spesso da più peso alla forma che al contenuto, un libro vero che parla di realtà non di fiction, queste sono storie vere! …” per poi dare la parola alla curatrice e ideatrice di tutto che ha raccontato con grande emozione tutta il percorso fatto fino alla stampa del libro. Il tutto davvero senza nessuna retorica. Tutti hanno parlato con naturalezza e sentimento.
Nell’ultima parte della presentazione un attore, accompagnato da fisarmonica e contrabbasso, ha letto e interpretato con grande enfasi, spezzoni del libro mischiando tra loro tutte e dieci le storie rendendole una unica storia. Davvero mentre l’ascoltavo, ad ogni frase mi trovavo sorpresa nel pensare quanto tutto quello che ogni genitore ha detto e raccontato avrei potuto dirlo io, quanto dieci persone diverse e tra loro sconosciute fossero così simili, quanto queste nostre vite ci rendano simili.
Ripeto è stato davvero emozionante e sono fiera di averne fatto parte, e GRAZIE a chi era con me e ha condiviso !!!!

Questo pomeriggio invece c’è stata la festa di Natale della nostra Associazione.
Quando sono arrivata ho trovato una sala agghindata piena di fiori dai vasi rossi e stupende stelle di Natale, una tavola preparata ad hoc e già tante persone li per festeggiare il Natale insieme. La sorpresa di quest’anno, oltre al fantastico buffet, era lo spettacolo del Mago Rendix a cui vanno tutti i miei complimenti, è riuscito a rapire grandi e piccini per tutto il pomeriggio!!!
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Ma  anche noi avevamo preparato una piccola sorpresa e così, quando Rendix si è preso una pausa, ecco che per magia (ci stava bene) spuntano dal nulla Babbo Natale e due aiutanti, arrivati a distribuire caramelle e a fare foto con tutti i bimbi! Ci siamo divertite un sacco, io Elena e Giuly, a prepararci per la nostra uscita, i costumi da follette erano magnifici (grazie Giuly!!!) e Babbo era perfetto!!! (mitica Elena!) e così vai di foto con tutti grandi e piccini per poi passare di nuovo la palla la mago!
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E’ stupendo organizzare queste feste per i nostri bimbi, mi rendo conto che risvegliano la mia parte bambina ritrovando il sano divertimento nel mascherarsi per farli divertire! anche se credo che alla fine quella che si diverte maggiormente sono io.
Ma soprattutto mi e ci da soddisfazione vedere quanto questi nostri piccoli eventi, fatti per stare insieme, trovino riscontro anche da parte di chi non vive direttamente la nostra realtà, persone che spesso ci ringraziano per averli organizzati. Questo è impagabile.
Due giornate intense che mi lasciano splendidi ricordi.

lunedì 17 maggio 2010

da leggere

ringrazio i GT per questa utile lettura

“I diritti esigibili. Guida normativa all'integrazione sociale delle persone con disabilità” di Giorgio Latti

Giorgio Latti, magistrato, già Pubblico ministero presso il Tribunale ordinario e presso il Tribunale per i Minorenni, è Giudice del Tribunale di Cagliari, dove svolge anche le funzioni di Giudice tutelare; autore di articoli su riviste specializzate e del volume L’attività di indagine sui minori (Giappichelli, 2001), ha tenuto seminari e relazioni sui soggetti deboli; è Presidente della Consulta per la disabilità della Provincia di Cagliari. Ma soprattutto è  un genitore che vive in prima persona la disabilità, avendo un bimbo con una malattia rara.

 

Presentazione:  Il libro di Giorgio Latti si segnala non solo per la completezza degli argomenti trattati ma anche per la duplice competenza dell’autore, che è genitore e giudice. [continua qui]

 

Per acquistare il libro clicca qui (disponibile anche versione e-book)

mercoledì 5 agosto 2009

Pillole da "MIO FIGLIO HA LE ALI - Decalogo"

Per gli amici, i parenti e gli altri

Noi italiani sappiamo recitare, cogliere il sapore della vita, idealizzare e anche, purtroppo, drammatizzare ogni cosa ed evnto.
Un esempio: abbiamo due stereotipi di madre: la famosa, radiosa e fichissima mamma Mulino Bianco e in contrapposizione l'accorata, tradizionale mamma meridionale. Mai si vedrà che una mamma Mulino Bianco partorisca un bambino diversabile (si suiciderebbe prima), mentre per la mamma meridionale questo è già meno possibile.
Dopotutto chi, meglio di una mamma vestita di nero, solitamente grassoccia, potrebbe rappresentare la disperazione per la nasciata di un piccolo imperfetto? Con le sue urla agghiaccianti e i pianti seguiti da svenimenti rappresenta bene l'immaginario comune sulla disabilità, ma vi assicuro che non è sempre vero e questo vale per le madri, sia per i piccoli!
...
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SUGGERIMENTI: non abbiate timore nel sollevare la cornetta e chiedere ai vostri amici, genitori di bambino disabile, cosa sia realmente successo, magari chiedendo cosa potete fare.
Se siete ancora più coraggiosi, potreste anche raggiungere, con il vostro dito indice, il pulsante del campanello di quella che appare la dimora di una disgrazia.. e pigiarlo!!
(... non ti ho più chiamata perchè non volevo disturbarvi...)
...
...
COME OSSERVARE: è vero, noi genitori di bambini speciali siamo talmente attenti nell'osservare i microsuccessi dei nostri piccoli che la nostra capacità d'osservazione è esponenzialmente amplificata, anche nell'analisi degli sguardi altrui.
Non so come succeda, ma da come la gente osserva si capiscono molte cose: lo sguardo è specchio dell'anima. Capita, infatti, di incontrare persone mai viste prima e di sapere che hanno vissuto un'esperienza simile alla nostra, come capita di stringere la mano a qualcuno e sapere quale sarà la sua domanda: è capitato decine di volte.
E' pur vero che è capitato altrettante volte di riconoscere un falso interesse o il disagio di chi non sa confrontarsi con la precarietà della vita.
(...però dai siete fortunati perchè almeno l'altra è sana!!...)
I nostri piccoli rappresentano proprio questo, la precarietà della vita, ed evocano la paura di non perfezione.

INDICAZIONI GENERALI: è evidente che la nascita di un piccolo speciale non crea all'interno di una famigliia uno stato di euforia pirotecnica.
Il processo di accettazione può essere lungo, faticoso, costellato di pianti e di disperazione ( e quindi anche di occhiaie livide), ma un buon supporto da parte di veri amici, parenti o altri, che condividano l'evento e il futuro del piccolo, può sicuramente assestare il terremoto dei cuori e permettere d'iniziare un'avventura molto, ma molto intensa... per tutti.

MIO FIGLIO HA LE ALI - Mauro Ossola et al.

Un bel libro davvero. Sicuramente una lettura non leggera, diversa, ma noi viviamo in un mondo dover tante sono le diversità e dove il comprenderle meglio ci arricchisce.
Nina

mercoledì 24 giugno 2009

MIO FIGLIO HA LE ALI - mauro ossola et al.

MIO FIGLIO HA LE ALI
- storie di quotidiana disabilità -

Cosa possono raccontare delle storie di quotidiana disabilità? Dipende da cosa ci si aspetta di trovare. Solo lacrime, disperazione o rassegnazione? No, non in questo libro. Raccontano determinazione, rabbia, fede e forza indicibile; raccontano i sorrisi di bambini che non sono sventure, di madri non dipinte in nero, di papà a volte un po’ strani, ma tutti uniti da un unico «credo»: la diversità allontana solo al primo approccio. Dopo subentra il desiderio di conoscere — quello che ha permesso all’uomo di arrivare fin sulla Luna — e a quel punto la disabilità affascina, seduce, perché si scoprono differenze, accanto a somiglianze, in un miscuglio che si prova invano a separare scoprendo poi, invece, che è perfetto così: come una gemma incastonata in una roccia che riluce il doppio proprio grazie al contrasto.


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